Απόφαση Κικίλια για δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Απόφαση Κικίλια για δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση
Ελλάδα, Πολιτική, Υγεία   | 08/07/2020 | 15:00

Με υπουργική απόφαση του Υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται για πρώτη φορά στην Ελλάδα και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση.

Πρόκειται για την πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική νόσο που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου και η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας (συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο), ενώ το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα, θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 συμπολίτες μας).

Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου αποτελούσε χρόνιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση, καθώς επρόκειτο για ένα έλλειμμα που δημιουργούσε προσκόμματα στις υπηρεσίες υγείας που λάμβαναν οι ασθενείς, καθώς και στην πρόσβασή τους στις νέες, καινοτόμες θεραπείες.

Πιο αναλυτικά, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από Κυστική Ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειας τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίηση τους για την βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για το σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση – με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών – στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτό τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

Υπενθυμίζεται ότι τον περασμένο Φεβρουάριο, ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, προχώρησε στη σύσταση Ομάδας Εργασίας με σκοπό την άμεση και χωρίς χρονοτριβές, δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση.

Η Ομάδα Εργασίας που αποτελείται από έγκριτους επιστήμονες (πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς) καθώς και εκπροσώπους των ασθενών, συνεχίζει τις εργασίες της με στόχο την παρακολούθηση της υλοποίησης και εφαρμογής του Μητρώου.

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

18:2321/10

Κάτοικοι Αρχαίας Αγοράς: Ποτά και μουσική μέχρι το ξημέρωμα (VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

18:1121/10

ΕΕ: Έκτακτη τηλεδιάσκεψη λόγω κορωνοϊού ΕΕ ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

18:1021/10

Η Αλ. Σδούκου στην ΕΔΑ ΘΕΣΣ, στη Λάρισα Ενέργεια ,Θεσσαλονίκη ,Πολιτική

18:0121/10

Θετικός στον κορωνοϊό ο Αχιλλέας Μπέος Κορωνοϊός

18:0021/10

Βρούτσης: Η κοινωνική συμβολή του ΤΕΒΑ με τα 331 εκ. € κατά της φτώχειας Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Οικονομία

17:5521/10

ΝΔ: Κατά των συμφερόντων των πολλών ο ΣΥΡΙΖΑ Πολιτική

17:5521/10

ΓΣΕΒΕΕ σε ΣΥΡΙΖΑ και ΚΙΝΑΛ για το νέο πτωχευτικό νόμο Ελλάδα ,Οικονομία ,Πολιτική

17:5021/10

Κρήτη-Κακοκαιρία: Άνοιξε το αεροδρόμιο του Ηρακλείου Κοινωνία

17:4921/10

ΕΕΘ προς Χαρδαλιά: Ασαφή τα μέτρα για την εστίαση Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός ,Οικονομία

17:4621/10

Έκρηξη σε κτίριο στο Λονδίνο – Φόβοι για νεκρούς Διεθνή

17:4521/10

Τρ. Πειραιώς: Κατατέθηκε το 70% της βασικής ενίσχυσης Αγροτικά ,Επιχειρήσεις

17:4021/10

Σταϊκούρας: Ιστορικά χαμηλό επιτόκιο για το 15ετές ομόλογο Οικονομία

17:3021/10

Κέρκυρα: Αθώος ο Μητροπολίτης Νεκτάριος Κοινωνία

17:2021/10

Μίχαλος: Τροποποιήσεις για τη στήριξη επενδύσεων εν μέσω πανδημίας Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

17:1021/10

«Καμπανάκι» Μόσιαλου: Μεγάλη αύξηση κρουσμάτων σήμερα Κοινωνία ,Κορωνοϊός

17:0021/10

Κορωνοϊός: Οριστική αναβολή στο ΑΕΛ – Άρης Αθλητισμός ,Κορωνοϊός

17:0021/10

Στο Λονδίνο ο Ν. Μηταράκης Πολιτική

16:5721/10

ΑΠΘ: Κρούσματα κορωνοϊού στο ΤΕΦΑΑ Ελλάδα ,Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

16:5521/10

Η γιορτή του Animation στη Θεσσαλονίκη έρχεται ψηφιακά! Θεσσαλονίκη ,Πολιτισμός

16:5021/10

Ωραιόκαστρο: Απολύμανση στο «Κονταξοπούλειο» μετά από κρούσμα Β.Ελλάδα ,Δήμοι ,Κορωνοϊός

16:4821/10

Θετικό κρούσμα κορωνοϊού στον ΠΑΟΚ – Η αποστολή για Ομόνοια Αθλητισμός

16:4221/10

ΑΠΘ: Διαμαρτυρία φοιτητών μετά τα κρούσματα – «Να ληφθούν άμεσα μέτρα» (ΦΩΤΟ+VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

16:4021/10

Πέτσας: Θα παρθούν κάποια μέτρα στη Θεσσαλονίκη Κορωνοϊός ,Πολιτική

16:2921/10

Ολυμπιακός: Θετικός στον κορωνοϊό ο Καμαρά – Χάνει τη Μαρσέιγ Αθλητισμός ,Κορωνοϊός

16:2021/10

Χαρδαλιάς: Επιθετική έξαρση στην Καστοριά-Κρίσιμη η κατάσταση Κορωνοϊός ,Πολιτική

16:1021/10

Θεσ/νίκη: Ενδιάμεσες εκπτώσεις από 1 έως 14 Νοεμβρίου Επιχειρήσεις ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

16:0821/10

Αυτοκτόνησε ο ιδιοκτήτης του γηροκομείου στον Άγιο Στέφανο Κοινωνία ,Κορωνοϊός

16:0621/10

Καράογλου: Μνημόνιο συνεργασίας με την Ανεξάρτητη Αρχή Δημοσίων Συμβάσεων Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

16:0521/10

ΝΑΤΟ: Οι ευρωπαϊκές αμυντικές δαπάνες αυξήθηκαν περαιτέρω το 2020 Διεθνή

16:0021/10

Πόσα πρόστιμα έπεσαν για μη χρήση μάσκας Κοινωνία ,Κορωνοϊός

15:5021/10

Δίκη ΧΑ: Πιθανή ανακοίνωση απόφασης την Πέμπτη Πολιτική

15:4021/10

ΑΧΕΠΑ: 1.500 rapid test μετά τα 10 κρούσματα Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός ,Υγεία

15:3521/10

ΠΚΜ: Αύριο η έκτακτη σύσκεψη για τα μέτρα παρουσία Χαρδαλιά Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

15:3021/10

Νοσοκομείο «Άγιος Σάββας»: Κρούσματα σε ασθενείς και προσωπικό Κοινωνία ,Κορωνοϊός

15:2021/10

ΠτΔ: Εμβολιάστηκε κατά του ιού της γρίπης και του πνευμονιόκοκκου Ελλάδα ,Υγεία

15:1021/10

ΟΑΣΘ: Σε κυκλοφορία από σήμερα επιπλέον 54 λεωφορεία Επιχειρήσεις ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

15:1021/10

Στο νοσοκομείο ο Αχιλλέας Μπέος Δήμοι

15:0221/10

ΕΣΘ: Στις κάλπες οι έμποροι της Θεσσαλονίκης Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Οικονομία

15:0121/10

Τριμερής-Μητσοτάκης: Η Άγκυρα φαντασιώνεται αυτοκρατορικές πρακτικές Διεθνή

15:0021/10

«Ελλάδα 2021» : «Ας κρατήσουν οι χοροί» (VIDEO) Ελλάδα

14:5321/10

Σπάνιες ιστορίες για το Ολυμπιακός – Μαρσέιγ Αθλητισμός

14:5121/10

Πυρκαγιά σε απορρίμματα δίπλα στον οικισμό Αγίας Σοφίας (ΦΩΤΟ-VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

14:4521/10

Δολοφονία Σούζαν Ίτον: Το γράμμα του δράστη στην οικογένεια της βιολόγου Κοινωνία

14:3221/10

Οι Πωλήσεις – ΜΑΜΟΥΘ του Ολυμπιακού στην Πρέμιερ Λιγκ! Αθλητισμός ,Ελλάδα ,Σημαντικά

14:3021/10

Δίκη ΧΑ: Αμετανόητος ο Κασιδιάρης – Επιχειρεί να μπλέξει πολιτικά πρόσωπα Πολιτική

14:2021/10

Η «Ημέρα της Αστυνομίας» στην Κ. Μακεδονία Β.Ελλάδα ,Κοινωνία

14:1621/10

Η ΕΕ να δίνει κονδύλια με γνώμονα το σεβασμό του κράτους δικαίου Άρθρα

14:1021/10

Ξεκινά σήμερα η πληρωμή Βασικής ενίσχυσης αγροτών Αγροτική Οικονομία ,Κοινωνία

14:1021/10

Τσίπρας από Κοζάνη: Κυβερνητική αδράνεια στην ενίσχυση του ΕΣΥ Β.Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

14:0021/10

Ιωάννινα-Covid-19: Δύο ακόμα κρούσματα στο Γηροκομείο Κοινωνία ,Κορωνοϊός

14:0021/10

Εύβοια: 18 κρούσματα κορωνοϊού σε εργοστάσιο στα Ψαχνά Κοινωνία ,Κορωνοϊός

13:5321/10

Λαζάρου: Έκκληση για την πλατεία Αρχαίας Αγοράς (ΗΧΗΤΙΚΟ) Δήμοι ,Επιχειρήσεις ,Θέματα GR Times

13:4521/10

Ζήσης Κασιάρας: Πέθανε από κορωνοϊό ο βιολιστής διάσημων τραγουδιστών Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

13:4421/10

LIVE οι κοινές δηλώσεις της Τριμερής Συνόδου Κύπρου, Ελλάδας και Αιγύπτου Διεθνή ,Πολιτική

13:4121/10

Λαγκαδάς: 4 κρούσματα κορωνοϊού σε εργοστάσιο Ελλάδα ,Θέματα GR Times ,Κοινωνία

13:3421/10

Καλαφάτης: Μάσκες παντού για να καταπολεμήσουμε την πανδημία Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

13:3021/10

Ζαχαράκη: 36 σχολεία κλειστά και 300 τμήματα λόγω κορωνοϊού Παιδεία ,Πολιτική

13:2921/10

Χρυσοχοΐδης: Αυτή είναι η ομάδα «ΔΡΑΣΗ» – Τι είπε για Έβρο Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

13:2521/10

Θεσσαλονίκη: Βάζουν παγκάκια στις πιάτσες οι οδηγοί ταξί Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

13:1521/10

Κορωνοϊός: Ξεκίνησαν τα rapid tests στις Σέρρες Β.Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

13:0521/10

Ηράκλειο: Ολιγόωρη αναστολή λειτουργίας του αεροδρομίου Επιχειρήσεις ,Κοινωνία ,Τουρισμός

13:0021/10

Νέο κρούσμα κορωνοϊού στη Βουλή Βουλή ,Κορωνοϊός

12:5921/10

Σιμόπουλος για covid: Μπαίνουμε σε επικίνδυνα μονοπάτια (HXHTIKO) Επιχειρήσεις ,Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

12:5021/10

Σ. Μισέλ: Το Λονδίνο πρέπει να λάβει μια απόφαση για το Brexit Διεθνή ,ΕΕ

12:4021/10

Δίκη ΧΑ: Αμετακίνητη η εισαγγελέας – Εμμένει στην πρότασή της Πολιτική

12:3421/10

Συνάντηση Μητσοτάκη με τον Πρόεδρο της Δημοκρατίας της Αιγύπτου Πολιτική

12:3021/10

Στοίχημα: Σκοράρουν σε Ιταλία και Ολλανδία για το 1.61 και 1.96 Αθλητισμός

12:2121/10

Χρυσοχοΐδης: Κανείς δε θέλει να κυνηγάει 14χρονους (VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

12:1521/10

Κορωνοϊός: Συναγερμός στο ΑΧΕΠΑ – Και άλλος γιατρός θετικός Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

12:0721/10

Χρυσοχοΐδης από Θεσσαλονίκη: Θα είμαστε παρόντες σε κάθε πλατεία και αγορά (VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

12:0021/10

Νταντάμης: To branding, επόμενο βήμα για τον τουρισμό του Δ. Κατερίνης Β.Ελλάδα ,Δήμοι ,Επιχειρήσεις

11:4521/10

Μεταξουργείο: Εκκένωση κατάληψης υγειονομικής «βόμβας» Κοινωνία

11:3321/10

Δίκη ΧΑ: Συνεχίζεται η διαδικασία – Παρών ο Η. Κασιδιάρης Πολιτική

11:3021/10

Δερμιτζάκης: Έως 1000 κρούσματα τη μέρα τον Οκτώβριο Ελλάδα ,Κορωνοϊός

11:2721/10

Τριμερής-Μητσοτάκης: Η Ευρώπη ξέρει ποιος είναι ο ταραχοποιός στη γειτονιά μας (VIDEO) Πολιτική

11:1521/10

Άνοιξε το βιβλίο προσφορών για το 15ετές ομόλογο Οικονομία

11:0521/10

Να μυρίσουμε τα νύχια μας Αθλητισμός

11:0021/10

Συνεχίζεται ο «χορός» των Ρίχτερ στην Κρήτη Κοινωνία

10:5821/10

Συνεργασία ΕΛΛΑΚΤΩΡ με EDP Renewables για αιολικά πάρκα 900MW Ενέργεια ,Επιχειρήσεις

10:4921/10

Ζακ Κωστόπουλος: Διακοπή στη δίκη λόγω κρούσματος κορωνοϊού Κοινωνία

10:4521/10

Θανατηφόρο τροχαίο στο Λιτόχωρο Β.Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

10:4221/10

Μετεγγραφές 2020: Όλα τα νέα δεδομένα, οι προϋποθέσεις και η διαδικασία Θέματα GR Times ,Παιδεία

10:3121/10

Ολοκληρώθηκε η απολύμανση στις φοιτητικές εστίες του ΑΠΘ (VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

10:3021/10

Aρνητικό το τεστ κορωνοϊού της φον ντερ Λάιεν Διεθνή ,ΕΕ

10:1521/10

Τζιτζικώστας: Προς lockdown η Θεσσαλονίκη – Πολύ άσχημα τα δεδομένα Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

10:0021/10

Ηράκλειο: «Ποτάμια» οι δρόμοι- Έπεσε τμήμα οροφής στο αεροδρόμιο (ΦΩΤΟ) Κοινωνία

09:5821/10

Στη ΓΑΔΘ ο Μιχάλης Χρυσοχοΐδης (VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

09:4521/10

Κορωνοϊός-Εξαδάκτυλος: Δεν απέχουμε πολύ από τετραψήφιο αριθμό κρουσμάτων Ελλάδα ,Κορωνοϊός

09:3021/10

Εκδόσεις Ηδυέπεια: «Όπου νάναι…» του Αντώνη Ζαΐρη Κοινωνία ,Πολιτισμός

09:2421/10

«Yeni Safak»: Θα παραταθεί η Navtex για το Oruc Reis Διεθνή

09:1521/10

Επιδείνωση καιρού- Πού θα χτυπήσει η κακοκαιρία Κοινωνία

09:1521/10

Αττική: Μπαράζ εμπρηστικών επιθέσεων σε οχήματα Κοινωνία

09:1021/10

Απανωτοί σεισμοί στην Κρήτη Κοινωνία

09:0021/10

Στην Καστοριά σήμερα εκτάκτως ο Χαρδαλιάς μετά τα αυξημένα κρούσματα Β.Ελλάδα ,Κορωνοϊός

08:5121/10

Εurobank: Ασφαλή τα ebanking και mbanking Επιχειρήσεις ,Κοινωνία

08:4521/10

Τριήμερο rapid test από κλιμάκιο ΕΟΔΥ στις Σέρρες Δήμοι ,Κορωνοϊός

08:3021/10

Στην Κύπρο σήμερα ο Πρωθυπουργός για την Τριμερή Σύνοδο Κοινωνία ,Πολιτική

08:2221/10

Κορωνοϊός: Συναγερμός στον Άρη για τα 10 κρούσματα Αθλητισμός ,Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

08:1521/10

Θεσ/νίκη: Επίσκεψη Μ. Χρυσοχοΐδη – Συζήτηση για εντατικοποίηση των ελέγχων Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

08:0021/10

Yβριδικό forum για τον τουρισμό, αντί της Philoxenia Επιχειρήσεις ,Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

07:4921/10

Φωτιά σε καφετέρια στη Θεσσαλονίκη Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

07:4521/10

Τουρισμός στην Πελοπόννησο: Σεζόν Covid αλλά και νότα αισιοδοξίας με «άρωμα» Ελλάδας Θέματα GR Times ,Οικονομία ,Τουρισμός

07:3021/10

Χωρίς «Πάρκο των Ευχών» αλλά με εορταστική διάθεση η Λάρισα Ελλάδα ,Θέματα GR Times ,Κορωνοϊός

07:1521/10

Κόκκινο κρέας: πόσο συχνά μπορούμε να το καταναλώνουμε; Health-Fitness ,Θέματα GR Times

07:1421/10

Ν. Παπαϊωάννου: «Το πανεπιστήμιο είναι μέρος της κοινωνίας και αυτό το κάνουμε πράξη κα... SamTimes ,Θέματα GR Times ,Σημαντικά

07:0021/10

Ο καιρός σήμερα, Τετάρτη 21 Οκτωβρίου Κοινωνία ,Σημαντικά

ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ