Παναγιώτης – Ραφαήλ: «Επιστημονικό και όχι οικονομικό το ζήτημα», λέει το Υπουργείο Υγείας

Παναγιώτης – Ραφαήλ: «Επιστημονικό και όχι οικονομικό το ζήτημα», λέει το Υπουργείο Υγείας
Δέσποινα Αθανασιάδη

Μία ακόμη συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, τον Υφυπουργό Υγείας Βασίλη Κοντοζαμάνη, και τον πρόεδρο του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ είχαν το μεσημέρι της Δευτέρας οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ που η ιστορία του έχει συγκινήσει και ενώσει το πανελλήνιο.

Όπως ανέφερε η μητέρα του παιδιού κ. Ρία Μπακάλη στο GrTimes, ο υπουργός τους ανακοίνωσε ότι δεν είναι εφικτό να εγκριθεί το αίτημα που έχουν υποβάλλει στον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των εξόδων της θεραπείας του Παναγιωτάκη και την μεταφορά του στη Βοστώνη, προκειμένου να του χορηγηθεί η εφάπαξ ένεση για την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, που πάσχει.

Υπενθυμίζεται πως επανειλημμένως ο πατέρας του μικρού και μέσω του GrTimes έχει τονίσει ότι η θεραπεία είναι αδύνατον να χορηγηθεί στον μικρό όταν περάσει την ηλικία των 24 μηνών. Ο Παναγιωτάκης διανύει τον 18ο μήνα της ζωής του. Αυτό σημαίνει ότι η ελπίδα του μικρού και της οικογένειας του θα «σβήσει» σε έξι μήνες, αν δεν γίνει κάτι άμεσα.

Ο κ. Κικίλιας εξέδωσε το πρωί της Τρίτης ανακοίνωση στην οποία ανέφερε ότι το ζήτημα του αιτήματος της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ για νέα γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ είναι επιστημονικό, και όχι ζήτημα χρημάτων. Επίσης, ο κ. Κικίλιας τόνισε ότι: «Το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ». Η κ. Μπακάλη έδωσε την δική της απάντηση μέσω του GrTimes λέγοντας ότι ο Υπουργός αναφέρθηκε στα προβλήματα αυτά και στην χθεσινή τους συνάντηση ενώ τόνισε ότι «η θεραπεία είναι πολύ νέα για να πιστοποιηθεί κάτι τέτοιο».

Σχετικά με τις επόμενες κινήσεις της οικογένειας, η κ. Μπακάλη τόνισε ότι θα μαζέψουν τα χρήματα από τον κόσμο ενώ πρόσθεσε ότι μία από τις εκκλήσεις που έκαναν χθες στον Υπουργό Υγείας είναι να βοηθήσει στην διαπραγμάτευση του ποσού της θεραπείας. «Δυστυχώς μέχρι στιγμής δεν μας έχει βοηθήσει κανένας επιχειρηματίας. Δεν ξέρω αν μπορεί να γίνει κάτι μέσω κυβέρνησης. Ο κ. Κικίλιας μας είπε ότι θα κάνει ό,τι μπορεί».

Επιπλέον, η κ. Μπακάλη σημείωσε ότι έχει απευθυνθεί ήδη στον Δήμαρχο του Βόλου, ο οποίος όπως λέει η ίδια είναι διατεθειμένος να βοηθήσει για να πραγματοποιηθούν κάποιες εκδηλώσεις για να βοηθήσει στην συγκέντρωση του απαιτούμενου ποσού.

Όσον αφορά την αγάπη του κόσμου η κ. Μπακάλη τονίζει ότι είναι οι μόνοι που έχουν στο πλευρό τους, αυτές τις δύσκολες στιγμές που διανύει η οικογένεια και δηλώνει αποφασισμένη ότι το παιδί της θα πάει στη Βοστώνη.

Διαβάστε αναλυτικά την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας: 

«Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ».

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

23:5912/07

Κλήρωση Τζόκερ: Αυτοί είναι οι τυχεροί αριθμοί Διάφορα

23:4512/07

ΗΠΑ: Στις φλόγες πολεμικό πλοίο σε βάση στο Σαν Ντιέγκο Διεθνή

23:3012/07

Ιταλία: Πρωτοσέλιδο η παρέμβαση του Πάπα για την Αγιά Σοφιά Διεθνή

23:2512/07

Κορωνοϊός: Πάνω από 566.000 νεκροί παγκοσμίως Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:1512/07

Σ. Δανιηλίδης για Αγιά Σοφιά: Ιστορική πρόκληση από τον Ερντογάν Τοπική Αυτοδιοίκηση

23:0012/07

Σύσκεψη αύριο στο Μαξίμου, υπό τον πρωθυπουργό, για τον κορωνοϊό Κορωνοϊός ,Σημαντικά

22:4512/07

Επικοινωνία Αρχιεπισκόπου Ιερωνύμου με Οικουμενικό Πατριάρχη Πολιτική

22:3012/07

Παππάς: Η ΝΔ εργαλειοποιεί μαφιόζικες πρακτικές Πολιτική

22:1512/07

Φλόριντα: “Μαύρο” ρεκόρ με 15.000 νέα κρούσματα κορωνοϊού Διεθνή ,Κορωνοϊός

22:0012/07

Γώγος: Πλέουμε ήδη πάνω στο δεύτερο κύμα κορωνοϊού Κορωνοϊός ,Σημαντικά

21:4512/07

Κορωνοϊός – Καταλονία : Σε καραντίνα πάνω από 200.000 κάτοικοι Διεθνή ,Κορωνοϊός

21:3012/07

Κορινθία: Βούλιαξε σκάφος με 7 επιβαίνοντες Ελλάδα ,Κοινωνία

21:1512/07

ΝΔ για Παππά: 367 λέξεις για να μην απαντήσει τι δουλειά είχε στην Κύπρο Κόμματα ,Πολιτική

21:0012/07

Κ. Αχ. Καραμανλής: Τον Τσίπρα δεν τον στοχοποιεί η ΝΔ, αλλά η πραγματικότητα Πολιτική

20:4512/07

Τρεις πνιγμοί καταγράφηκαν μόλις σε ένα 24ωρο Ελλάδα ,Κοινωνία

20:3012/07

ΠΟΥ: Αύξηση – ρεκόρ στα κρούσματα κορωνοϊού παγκοσμίως Διεθνή ,Κορωνοϊός

20:1512/07

Απάντηση ΣΥΡΙΖΑ σε Πέτσα για ελληνοτουρκικά Κόμματα ,Πολιτική

20:0012/07

Επικοινωνία Μητσοτάκη – Ιερώνυμου για Αγιά Σοφιά Πολιτική

19:4512/07

Υπόθεση Novartis: Διχογνωμία αντεισαγγελέων για Τουλουπάκη Ελλάδα ,Επιχειρήσεις ,Κοινωνία

19:3012/07

Πολύ μεγάλος κίνδυνος για φωτιά τη Δευτέρα- Ποιες περιοχές είναι στο “κόκκινο” Ελλάδα ,Κοινωνία

19:1512/07

Κορωνοϊός: Ο «χάρτης» των νέων κρουσμάτων Κορωνοϊός ,Σημαντικά

19:0012/07

Γονείς μπερδεύτηκαν και πήγαν… λάθος παιδί στο νοσοκομείο! Ελλάδα ,Κοινωνία

18:4512/07

«Συναγερμός» στις κατασκηνώσεις μετά το θετικό κρούσμα – Ποια τα μέτρα ασφαλείας Β.Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

18:3412/07

Κορωνοϊός: 31 νέα κρούσματα στη χώρα μας Κορωνοϊός

18:3012/07

ΕΒΕΠ προς ΚΕΕΕ: Ούτε εξάγουμε στην Τουρκία ούτε αγοράζουμε προϊόντα της Ελλάδα ,Επιχειρήσεις ,Κοινωνία

18:1512/07

Διακοπή ρεύματος αύριο στην Ποτίδαια Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Κοινωνία

18:0012/07

Πιερία: Καλλιεργούσε κάνναβη στην αυλή του Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Κοινωνία

17:4512/07

Εκτροπή ΙΧ στη Μουδανιών – Με χαμηλές ταχύτητες η επιστροφή (ΦΩΤΟ) Β.Ελλάδα ,Θέματα GR Times ,Κοινωνία

17:3012/07

Δήμος Αθηναίων: Καθαριότητα δρόμων και πεζοδρομίων Κοινωνία ,Περιβάλλον ,Χωρίς κατηγορία

17:1512/07

Β. Κικίλιας: Επίσκεψη στα Καμένα Βούρλα Δήμοι

17:0012/07

Ν. Δένδιας: Στις Βρυξέλλες για το Συμβούλιο Εξωτερικών Υποθέσεων Πολιτική

16:4512/07

Δ. Μάρδας: Πρόσκληση για ένα κρασί…στο Φεστιβάλ Βιβλίου Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη

16:3012/07

Μποϊκοτάζ στα τουρκικά προϊόντα προτείνει ο Β. Κορκίδης Ελλάδα ,Επιχειρήσεις ,Κοινωνία

16:2312/07

Η ανακοίνωση της κατασκήνωσης που βρέθηκε κορίτσι θετικό στον κορωνοϊό Κορωνοϊός

16:1512/07

Πέτσας: Ο πανικός του ΣΥΡΙΖΑ προσλαμβάνει επικίνδυνες διαστάσεις Πολιτική ,Σημαντικά

16:0012/07

Αυξάνεται η λίστα των θυμάτων κορωνοϊού παγκοσμίως Κορωνοϊός

15:4512/07

60 χρόνια μετά, ξανά… Ιούλιο για Παναθηναϊκό και ΑΕΚ Αθλητισμός

15:3012/07

Σε επαφή με την κοινωνία ο Καλαφάτης Παραπολιτικά

15:1512/07

ΚΥΑ: Αυτές οι επιχειρήσεις θα μείνουν κλειστές Επιχειρήσεις ,Κορωνοϊός

15:0012/07

Για τις παλιές αγάπες να… μιλάς vol. 2 Αθλητισμός

14:4512/07

Παρέμβαση Πάπα Φραγκίσκου για την Αγιά Σοφιά Διεθνή

14:3012/07

Ιερώνυμος: Προσβολή και η ύβρις η απόφαση για Αγιά Σοφιά Κοινωνία ,Σημαντικά

14:1512/07

Ανησυχία στην Κοζάνη από την αύξηση κρουσμάτων Κορωνοϊός ,Περιφέρειες ,Σημαντικά

14:0012/07

Ρωσία: Χιλιάδες τα νέα κρούσματα κορωνοϊού Διεθνή

13:4612/07

Συναγερμός σε κατασκήνωση – Κορίτσι θετικό στον κορωνοϊό Κορωνοϊός ,Σημαντικά

13:4512/07

Σύλληψη 25χρονου για κλοπή χαλκού Κοινωνία

13:3012/07

Νεκρές βρέθηκαν δύο θαλάσσιες χελώνες Ελλάδα ,Περιβάλλον ,Χωρίς κατηγορία

13:1512/07

Πανηγύρια: Ανοιχτό το ενδεχόμενο για την αναστολή τους Κοινωνία

13:0012/07

Πειραιάς: Αρχαιολογικά ευρήματα στην επέκταση μετρό Ελλάδα ,Πολιτισμός

12:4512/07

Συλλήψεις για απόπειρα διάρρηξης ΑΤΜ με εκρηκτικό μηχανισμό Κοινωνία

12:3012/07

100 χρόνια Ελληνικό: Η πορεία μέχρι την σημερινή αστική ανάπλαση Κοινωνία

12:1512/07

Σαλβίνι: Έντονη αντίδραση για Αγιά Σοφιά Διεθνή

12:0012/07

Μ. Βαρβιτσιώτης: Ο Ερντογάν δεν σέβεται το παρελθόν της Κωνσταντινούπολης Πολιτική

11:4512/07

Ανατροπή βάρκας – Αγνοούνται τέσσερα άτομα Κοινωνία

11:3012/07

Ν. Δένδιας: Η Τουρκία γυρίζει την πλάτη της στη διεθνή κοινότητα Πολιτική ,Σημαντικά

11:1512/07

Αυστραλία: Ταξιδιωτική…καραντίνα ύψους 1800 ευρώ Διεθνή

11:0012/07

«Πρεμιέρα» αύριο για τις θερινές εκπτώσεις Ελλάδα ,Σημαντικά

10:4512/07

Την παραίτηση Μπορίσοφ ζητά ο πρόεδρος της Βουλγαρίας Διεθνή

10:3012/07

Πάνω από 560.000 οι νεκροί από τον κορωνοϊό παγκοσμίως Διεθνή ,Κορωνοϊός

10:1512/07

ΗΠΑ: Νέο ρεκόρ κρουσμάτων από κορονωϊό Διεθνή

10:0012/07

Στοίχημα: «Σφαγή» στην Αγγλία για μια θέση Αθλητισμός

09:5812/07

Πέθανε ο γνωστός αστρολόγος Πητ Παπαδάκος Κοινωνία

09:4512/07

Τραμπ: Έβαλε μάσκα για πρώτη φορά Διεθνή

09:3012/07

Α. Γεωργιάδης: Σε καθεστώς αιχμαλωσίας η Αγιά Σοφιά Πολιτική ,Σημαντικά

09:1512/07

Σύλληψη υπόπτου για την πυρκαγιά στο Πέραμα Κοινωνία

09:0012/07

Νέα νομοθεσία για καταχωρίσεις χημικών & αριθμός UFI Ειδήσεις ,Επιχειρήσεις

08:4512/07

Κ. Μπακογιάννης: Η Αγία Σοφία δεν είναι εργαλείο πολιτικής Πολιτική

08:3012/07

Αρχιεπίσκοπος Αλβανίας: Τραγική η απόφαση για Αγιά Σοφιά Διεθνή

08:1512/07

Διακοπές ρεύματος σε περιοχές της Θεσσαλονίκης Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

08:0012/07

Ο καιρός σήμερα, Κυριακή Κοινωνία

ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ