Συγκλονιστικό το κύμα συμπαράστασης στον μικρό Αντώνη (VIDEO)

Συγκλονιστικό το κύμα συμπαράστασης στον μικρό Αντώνη (VIDEO)

Ρεπορτάζ: Αλέξανδρος Αλεξιάδης

Ένα μικρό «θαύμα» συντελέστηκε τις τελευταίες ημέρες σε Ελλάδα και Κύπρο, με αφορμή την υπόθεση του μικρού Αντώνη που πάσχει από μια πολύ σπάνια νόσο και από τον αγώνα να συγκεντρωθούν τα πολλά χρήματα που κοστίζει η μοναδική θεραπεία.

Για την οικογένεια του 22 μηνών Αντώνη, το κάλεσμα βοήθειας που απηύθυνε στον κόσμο, ώστε να συγκεντρωθούν τα 2 εκατομμύρια δολάρια, ήταν κάτι δεδομένο. Δεν υπήρχε περίπτωση να μην εξαντλήσουν κάθε περιθώριο να σώσουν τη ζωή του, παρά το δυσθεώρητα μεγάλο ποσό που χρειάζεται η θεραπεία του. Αυτό όμως που δεν περίμεναν οι ίδιοι και που δεν θεωρούσαν ως δεδομένο, ήταν το κύμα συμπαράστασης και η συγκλονιστική ανταπόκριση του κόσμου.

Όπως αναφέρουν στο GrTimes.gr η μητέρα του Αντώνη, Χαρά Θωμά και ο πατέρας Χρίστος Ανδρέου, μέσα σε λίγες μέρες, συγκεντρώθηκε ένα σημαντικό ποσό, που τους έδωσε τεράστια αισιοδοξία ότι ο στόχος τους θα ολοκληρωθεί. Το πιο αναπάντεχο «δώρο» ωστόσο, ήρθε σήμερα από την Κυπριακή κυβέρνηση που, ενδεχομένως βλέποντας όλο αυτό το «κύμα» αγάπης που εξαπλώθηκε πολύ γρήγορα, ανακοίνωσε ότι τελικά θα αναλάβει το κόστος για τη θεραπεία του παιδιού, με αποτέλεσμα η οικογένεια να ανασάνει βαθιά ανακουφισμένη και να γεμίσει χαμόγελα. “Απέραντη ευγνωμοσύνη και αμέτρητες ευχαριστίες” είναι τα πρώτα λόγια τους στην ανακοίνωση που έκαναν πριν από λίγο:


Οι γονείς του Αντώνη, μιλούν στο GrTimes

Την αγάπη του κόσμου άλλωστε, ανέδειξαν με τις δηλώσεις τους στο GrTimes και οι γονείς του μικρού Αντώνη.

«Η ανταπόκριση του κόσμου μέσα σε μια εβδομάδα ήταν εντυπωσιακή και απρόσμενη. Έχει συγκεντρωθεί ένα αρκετά μεγάλο ποσό για ένα τόσο σύντομο χρονικό διάστημα και ναι, είμαστε αισιόδοξοι ότι ο κόσμος θα συνεχίσει να στηρίζει αυτήν την προσπάθεια για την επίτευξη του στόχου μας» είπε λίγες ώρες πριν την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου η Χαρά Θωμά.

Όπως τόνισε, η ιστορία του Αντώνη έχει κάνει τον γύρο της Κύπρου ίσως και της Ελλάδας, ευχαριστώντας όλους όσους τον έχουν «αγκαλιάσει» σαν να είναι δικό τους παιδί.

«Ο Αντώνης είναι το χαμογελαστό παιδί. Είναι ένα παιδί που έχει θέληση να επιβιώσει. Είναι ένας μαχητής. Σπάνια θα τον δεις να είναι είτε στεναχωρημένος, είτε κατσούφης. Διασκεδάζει και ζει την κάθε στιγμή της ζωής του» λέει ο κ.Χρίστος Ανδρέου.

Προσθέτει πως ο ίδιος και η σύζυγος του προσπαθούν να του προσφέρουν όσο πιο πολύ αγάπη και ψυχαγωγία μπορούν. «Από πλευράς νόησης, αντίληψης και κατανόησης, όποιες δοκιμασίες έχουν γίνει στον Αντώνη, ξεπερνούν το όριο της ηλικίας του. Είναι καθαρά μυϊκό το πρόβλημα και όχι εγκεφαλικό ή νοητικό» τονίζει.

Οι γονείς του παιδιού εδώ και περίπου 18 μήνες, από όταν άρχισαν τα προβλήματα υγείας του Αντώνη, δεν έχουν προσωπική ζωή ή χρόνο να ασχοληθούν με οτιδήποτε άλλο. «Ο χρόνος της καθημερινότητας μας επικεντρώνεται πρωτίστως στην εντατική παρακολούθηση και φροντίδα του παιδιού. Και όσον αφορά στο αναπνευστικό του σύστημα, τη φροντίδα του, τη σίτιση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και οτιδήποτε άλλο θα ήθελε ένα μικρό παιδάκι για να ψυχαγωγηθεί και να απασχοληθεί» λέει ο κ.Ανδρέου.

Μοναδικό «παράθυρο» για την επιβίωση του μικρού Αντώνη

Όσον αφορά στην αναγκαιότητα λήψης του νέου φαρμάκου, οι γονείς είναι κατηγορηματικοί. «Η γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA, είναι η μοναδική που μπορεί να θεραπεύσει το παιδί. Το φάρμακο εγκρίθηκε στις ΗΠΑ μόλις τον περασμένο Μάιο και αναμένεται να εγκριθεί στην Ε.Ε μέσα στους επόμενους 6 μήνες με έναν χρόνο. Η θεραπεία που λαμβάνει τώρα, βοηθά προοδευτικά στην κινητικότητα των μυών του κορμού και των άκρων αλλά έχει πολύ βραδεία δράση στους αναπνευστικούς μύες, που είναι οι σημαντικότεροι, όσον αφορά στην αναπνευστική λειτουργία και τη διατήρηση της ζωής, με αποτέλεσμα να τίθεται σε κίνδυνο η ζωή του» δηλώνει ο πατέρας.

Οι γονείς τονίζουν ακόμη πως το νέο φάρμακο πρέπει να λαμβάνεται πριν την ηλικία των 24 μηνών για να λειτουργήσει σωστά, με αποτέλεσμα ο μικρός Αντώνης να έχει περιθώριο μόνο μέχρι τον προσεχή Οκτώβριο. Μια «χρυσή» και μοναδική ευκαιρία, που αποτελεί στοίχημα ζωής, όπως παραδέχονται.

Σε ερώτηση του GrTimes, για το αν η αισιοδοξία τους είναι μεγάλη και για το αν μπορούν να «δουν» ήδη από τώρα, το παιδί τους να έχει κάποια στιγμή φυσιολογική ζωή, όπως όλα τα παιδιά στην ηλικία του, οι γονείς αναφέρουν χαρακτηριστικά: «Είμαστε αισιόδοξοι ότι θα τα καταφέρουμε. Το πιστεύουμε και βάζουμε στόχους και κάνουμε όνειρα. Αν δεν βάλεις όνειρα να τα κυνηγήσεις πως μπορούν να επιτευχθούν;;» διερωτάται η κα.Χαρά, ενώ ο σύζυγος της λέει πως αυτό το ενδεχόμενο πάντοτε του φαινόταν μακριά, τώρα όμως το βλέπει πολύ πιο κοντά.

Υπογραμμίζουν ακόμη τη συμπαράσταση των φίλων και της οικογένειας που στέκονται στο πλευρό τους και τους βοηθούν αρκετά . «Είναι δίπλα μας και βοηθούν αρκετά. Κυρίως συναισθηματικά γιατί επι του πρακτέου θα πρέπει να έχεις εκπαιδευτεί να μπορέσεις να είσαι δίπλα στον Αντώνη και να τον φροντίσεις. Δεν είναι παιδί που το αφήνεις στον Παππού ή στη γιαγιά για  να πας κάπου» λέει ο κ.Ανδρέου.

Η κα.Θωμά από την πλευρά της, καταλήγει κάνοντας την ευχή να ανοίξει ο δρόμος και για άλλες θεραπείες για αντίστοιχες παθήσεις. «Χάρη στο ότι έχει εφευρεθεί η γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία,  αυτό σημαίνει ότι ανοίγουν οι δρόμοι για τη γονιδιακή θεραπεία για άλλες παρόμοιες νόσους. Μακάρι να προχωρήσει η επιστήμη και η ιατρική σε αυτόν τον τομέα» δηλώνει χαρακτηριστικά.

Η ιστορία του Αντώνη και η σπάνια νόσος

  • Ο Αντώνης, είναι το πρώτο παιδάκι στην Κύπρο που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και έχει λάβει θεραπεία. Όσα παιδιά στο παρελθόν είχαν διαγνωστεί με αυτή τη νόσο και δεδομένου ότι δεν υπήρχε τότε διαθέσιμη θεραπεία, δυστυχώς έχουν καταλήξει.
  • Μέχρι και πριν 5 χρόνια η ασθένεια συμπεριλαμβανόταν στις ανίατες και θανατηφόρες, με μέσο χρόνο προσδόκιμου ζωής για τα βρέφη τους 11 μήνες και μέσο μέγιστο χρόνος ζωής τα 2 χρόνια.
  • Τα προβλήματα υγείας του Αντώνη άρχισαν από την ηλικία των 4 μηνών
  • Στις 7 Μαρτίου 2018 έγινε η πρώτη επιβεβαιωμένη διάγνωση της νόσου στο Μακάρειο νοσοκομείο της Λευκωσίας
  • Μέσα σε μικρό χρονικό διάστημα σχεδόν παρέλυσε, καθώς δεν μπορούσε να κουνήσει κανέναν μυ.
  • Το φάρμακο που παίρνει τώρα, εδώ και περίπου έναν χρόνο, εγκρίθηκε μόλις τον Απρίλιο του 2017 στην Ε.Ε.
  • Με τη λήψη του τωρινού φαρμάκου, η κινητικότητα του βελτιώθηκε αισθητά, υπάρχουν όμως προβλήματα στο αναπνευστικό που το φάρμακο δεν βοηθάει.
  • Η θεραπεία που λαμβάνει τώρα, μαζί με τα λοιπά έξοδα, κοστίζει περίπου 240.000 ευρώ τον χρόνο. Εάν δεν υπήρχε η λύση του νέου γονιδιακού φαρμάκου, θα έπρεπε να την λαμβάνει εφ΄ όρου ζωής.
  • Το νέο φάρμακο ZOLGENSMA, κοστίζει 2 εκ. δολάρια, χορηγείται μια φορά και μόνο και θεραπεύει προοδευτικά τη Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1. Ο ασθενής πρέπει να είναι κάτω των 24 μηνών.

Δείτε και το video που ετοίμασε η οικογένεια, ξεκινώντας τη διαδικτυακή καμπάνια, για τον μικρό Αντώνη:

Αντώνης – Η ιστορία μου <3

Online εισφορές μέσω PayPal: http://www.meagapi.giatonantoni.comΟ Αντώνης, γεννηθής στις 04/10/2017, στον 5ο μήνα της ζωής τουδιαγνώστηκε με τη νόσο Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 (Spinal Muscular Atrophy) μιασπάνια, εκφυλιστική και καταληκτική νόσο με μέσο προσδόκιμο επιβίωσης χωρίς θεραπεία τα 2 χρόνια. Πρόκειται για τη συχνότερη γενετική αιτία θανάτου στα βρέφη λόγω της προοδευτικής αδυναμίας των μυών και των αναπνευστικών επιπλοκών. Ο Αντώνης είναι ο πρώτος ασθενής στην Κύπρο, που με την οικονομική χορηγία της Κυπριακής Δημοκρατίας, έλαβε στις 18/06/2018 το παγκοσμίως τότε μοναδικό για την αντιμετώπιση της νόσουφάρμακο «nusinersen/spinraza». Το φάρμακο αυτό φαίνεται να σταμάτησε την επιδείνωση τηςνόσου και αναμφίβολα σήμερα ο Αντώνης μας ζει ένεκα της δράσης του φαρμάκου αυτού. Παράλληλα, το φάρμακο συνέβαλε σημαντικά σε βελτίωση της κινητικότητας του κορμού και των άκρων αλλά δεν φαίνεται να δρα τόσο άμεσα στην ενδυνάμωση των αναπνευστικών μυών με απώτερο ενδεχόμενο την αναπνευστική ανεπάρκεια και τις σοβαρές αναπνευστικές απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές.Ωστόσο, πρόσφατα μια καινοτόμα και επαναστατική θεραπεία μας γεμίζει ελπίδες για την επιβίωση και το μέλλον του Αντώνη. Πρόκειται για τη γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA η οποία τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για τα παιδιά με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας μέχρι 2 ετών. Η συγκεκριμένη θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια μόνο μια φορά καιαποσκοπεί στην εφ’ άπαξ διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί τη νόσο. Ευρήματα πρόσφατων κλινικών μελετών υποστηρίζουν ότι το ZOLGENSMA δεν αντιμετωπίζει απλά τη νόσο αλλά προοδευτικά τη θεραπεύει. Το οικονομικό κόστος της θεραπείας ανέρχεται στα 2εκατομμύρια ευρω.Eυχαριστούμε MDA Cyprus, Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου & TelethonCyprus για το βίντεο.

Geplaatst door Για τον Αντώνη με Αγάπη op Dinsdag 13 augustus 2019

Περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να βρείτε στη σελίδα στο Facebook “Για τον Αντώνη με Αγάπη”

Δείτε τις ειδήσεις από την Ελλάδα και όλο τον κόσμο στο GRTimes.gr

Ακολουθήστε το GRTimes στο Google News και ενημερωθείτε πριν από όλους

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

go-to-top