Συγκλονιστικό το κύμα συμπαράστασης στον μικρό Αντώνη (VIDEO)

Ελλάδα, Σημαντικά   | 21/08/2019 | 17:20
Αλέξανδρος Αλεξιάδης

Ένα μικρό «θαύμα» συντελέστηκε τις τελευταίες ημέρες σε Ελλάδα και Κύπρο, με αφορμή την υπόθεση του μικρού Αντώνη που πάσχει από μια πολύ σπάνια νόσο και από τον αγώνα να συγκεντρωθούν τα πολλά χρήματα που κοστίζει η μοναδική θεραπεία.

Για την οικογένεια του 22 μηνών Αντώνη, το κάλεσμα βοήθειας που απηύθυνε στον κόσμο, ώστε να συγκεντρωθούν τα 2 εκατομμύρια δολάρια, ήταν κάτι δεδομένο. Δεν υπήρχε περίπτωση να μην εξαντλήσουν κάθε περιθώριο να σώσουν τη ζωή του, παρά το δυσθεώρητα μεγάλο ποσό που χρειάζεται η θεραπεία του. Αυτό όμως που δεν περίμεναν οι ίδιοι και που δεν θεωρούσαν ως δεδομένο, ήταν το κύμα συμπαράστασης και η συγκλονιστική ανταπόκριση του κόσμου.

Όπως αναφέρουν στο GrTimes.gr η μητέρα του Αντώνη, Χαρά Θωμά και ο πατέρας Χρίστος Ανδρέου, μέσα σε λίγες μέρες, συγκεντρώθηκε ένα σημαντικό ποσό, που τους έδωσε τεράστια αισιοδοξία ότι ο στόχος τους θα ολοκληρωθεί. Το πιο αναπάντεχο «δώρο» ωστόσο, ήρθε σήμερα από την Κυπριακή κυβέρνηση που, ενδεχομένως βλέποντας όλο αυτό το «κύμα» αγάπης που εξαπλώθηκε πολύ γρήγορα, ανακοίνωσε ότι τελικά θα αναλάβει το κόστος για τη θεραπεία του παιδιού, με αποτέλεσμα η οικογένεια να ανασάνει βαθιά ανακουφισμένη και να γεμίσει χαμόγελα. «Απέραντη ευγνωμοσύνη και αμέτρητες ευχαριστίες» είναι τα πρώτα λόγια τους στην ανακοίνωση που έκαναν πριν από λίγο:


Οι γονείς του Αντώνη, μιλούν στο GrTimes

Την αγάπη του κόσμου άλλωστε, ανέδειξαν με τις δηλώσεις τους στο GrTimes και οι γονείς του μικρού Αντώνη.

«Η ανταπόκριση του κόσμου μέσα σε μια εβδομάδα ήταν εντυπωσιακή και απρόσμενη. Έχει συγκεντρωθεί ένα αρκετά μεγάλο ποσό για ένα τόσο σύντομο χρονικό διάστημα και ναι, είμαστε αισιόδοξοι ότι ο κόσμος θα συνεχίσει να στηρίζει αυτήν την προσπάθεια για την επίτευξη του στόχου μας» είπε λίγες ώρες πριν την ανακοίνωση του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου η Χαρά Θωμά.

Όπως τόνισε, η ιστορία του Αντώνη έχει κάνει τον γύρο της Κύπρου ίσως και της Ελλάδας, ευχαριστώντας όλους όσους τον έχουν «αγκαλιάσει» σαν να είναι δικό τους παιδί.

«Ο Αντώνης είναι το χαμογελαστό παιδί. Είναι ένα παιδί που έχει θέληση να επιβιώσει. Είναι ένας μαχητής. Σπάνια θα τον δεις να είναι είτε στεναχωρημένος, είτε κατσούφης. Διασκεδάζει και ζει την κάθε στιγμή της ζωής του» λέει ο κ.Χρίστος Ανδρέου.

Προσθέτει πως ο ίδιος και η σύζυγος του προσπαθούν να του προσφέρουν όσο πιο πολύ αγάπη και ψυχαγωγία μπορούν. «Από πλευράς νόησης, αντίληψης και κατανόησης, όποιες δοκιμασίες έχουν γίνει στον Αντώνη, ξεπερνούν το όριο της ηλικίας του. Είναι καθαρά μυϊκό το πρόβλημα και όχι εγκεφαλικό ή νοητικό» τονίζει.

Οι γονείς του παιδιού εδώ και περίπου 18 μήνες, από όταν άρχισαν τα προβλήματα υγείας του Αντώνη, δεν έχουν προσωπική ζωή ή χρόνο να ασχοληθούν με οτιδήποτε άλλο. «Ο χρόνος της καθημερινότητας μας επικεντρώνεται πρωτίστως στην εντατική παρακολούθηση και φροντίδα του παιδιού. Και όσον αφορά στο αναπνευστικό του σύστημα, τη φροντίδα του, τη σίτιση, φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και οτιδήποτε άλλο θα ήθελε ένα μικρό παιδάκι για να ψυχαγωγηθεί και να απασχοληθεί» λέει ο κ.Ανδρέου.

Μοναδικό «παράθυρο» για την επιβίωση του μικρού Αντώνη

Όσον αφορά στην αναγκαιότητα λήψης του νέου φαρμάκου, οι γονείς είναι κατηγορηματικοί. «Η γονιδιακή θεραπεία ZOLGENSMA, είναι η μοναδική που μπορεί να θεραπεύσει το παιδί. Το φάρμακο εγκρίθηκε στις ΗΠΑ μόλις τον περασμένο Μάιο και αναμένεται να εγκριθεί στην Ε.Ε μέσα στους επόμενους 6 μήνες με έναν χρόνο. Η θεραπεία που λαμβάνει τώρα, βοηθά προοδευτικά στην κινητικότητα των μυών του κορμού και των άκρων αλλά έχει πολύ βραδεία δράση στους αναπνευστικούς μύες, που είναι οι σημαντικότεροι, όσον αφορά στην αναπνευστική λειτουργία και τη διατήρηση της ζωής, με αποτέλεσμα να τίθεται σε κίνδυνο η ζωή του» δηλώνει ο πατέρας.

Οι γονείς τονίζουν ακόμη πως το νέο φάρμακο πρέπει να λαμβάνεται πριν την ηλικία των 24 μηνών για να λειτουργήσει σωστά, με αποτέλεσμα ο μικρός Αντώνης να έχει περιθώριο μόνο μέχρι τον προσεχή Οκτώβριο. Μια «χρυσή» και μοναδική ευκαιρία, που αποτελεί στοίχημα ζωής, όπως παραδέχονται.

Σε ερώτηση του GrTimes, για το αν η αισιοδοξία τους είναι μεγάλη και για το αν μπορούν να «δουν» ήδη από τώρα, το παιδί τους να έχει κάποια στιγμή φυσιολογική ζωή, όπως όλα τα παιδιά στην ηλικία του, οι γονείς αναφέρουν χαρακτηριστικά: «Είμαστε αισιόδοξοι ότι θα τα καταφέρουμε. Το πιστεύουμε και βάζουμε στόχους και κάνουμε όνειρα. Αν δεν βάλεις όνειρα να τα κυνηγήσεις πως μπορούν να επιτευχθούν;;» διερωτάται η κα.Χαρά, ενώ ο σύζυγος της λέει πως αυτό το ενδεχόμενο πάντοτε του φαινόταν μακριά, τώρα όμως το βλέπει πολύ πιο κοντά.

Υπογραμμίζουν ακόμη τη συμπαράσταση των φίλων και της οικογένειας που στέκονται στο πλευρό τους και τους βοηθούν αρκετά . «Είναι δίπλα μας και βοηθούν αρκετά. Κυρίως συναισθηματικά γιατί επι του πρακτέου θα πρέπει να έχεις εκπαιδευτεί να μπορέσεις να είσαι δίπλα στον Αντώνη και να τον φροντίσεις. Δεν είναι παιδί που το αφήνεις στον Παππού ή στη γιαγιά για  να πας κάπου» λέει ο κ.Ανδρέου.

Η κα.Θωμά από την πλευρά της, καταλήγει κάνοντας την ευχή να ανοίξει ο δρόμος και για άλλες θεραπείες για αντίστοιχες παθήσεις. «Χάρη στο ότι έχει εφευρεθεί η γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία,  αυτό σημαίνει ότι ανοίγουν οι δρόμοι για τη γονιδιακή θεραπεία για άλλες παρόμοιες νόσους. Μακάρι να προχωρήσει η επιστήμη και η ιατρική σε αυτόν τον τομέα» δηλώνει χαρακτηριστικά.

Η ιστορία του Αντώνη και η σπάνια νόσος

  • Ο Αντώνης, είναι το πρώτο παιδάκι στην Κύπρο που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και έχει λάβει θεραπεία. Όσα παιδιά στο παρελθόν είχαν διαγνωστεί με αυτή τη νόσο και δεδομένου ότι δεν υπήρχε τότε διαθέσιμη θεραπεία, δυστυχώς έχουν καταλήξει.
  • Μέχρι και πριν 5 χρόνια η ασθένεια συμπεριλαμβανόταν στις ανίατες και θανατηφόρες, με μέσο χρόνο προσδόκιμου ζωής για τα βρέφη τους 11 μήνες και μέσο μέγιστο χρόνος ζωής τα 2 χρόνια.
  • Τα προβλήματα υγείας του Αντώνη άρχισαν από την ηλικία των 4 μηνών
  • Στις 7 Μαρτίου 2018 έγινε η πρώτη επιβεβαιωμένη διάγνωση της νόσου στο Μακάρειο νοσοκομείο της Λευκωσίας
  • Μέσα σε μικρό χρονικό διάστημα σχεδόν παρέλυσε, καθώς δεν μπορούσε να κουνήσει κανέναν μυ.
  • Το φάρμακο που παίρνει τώρα, εδώ και περίπου έναν χρόνο, εγκρίθηκε μόλις τον Απρίλιο του 2017 στην Ε.Ε.
  • Με τη λήψη του τωρινού φαρμάκου, η κινητικότητα του βελτιώθηκε αισθητά, υπάρχουν όμως προβλήματα στο αναπνευστικό που το φάρμακο δεν βοηθάει.
  • Η θεραπεία που λαμβάνει τώρα, μαζί με τα λοιπά έξοδα, κοστίζει περίπου 240.000 ευρώ τον χρόνο. Εάν δεν υπήρχε η λύση του νέου γονιδιακού φαρμάκου, θα έπρεπε να την λαμβάνει εφ΄ όρου ζωής.
  • Το νέο φάρμακο ZOLGENSMA, κοστίζει 2 εκ. δολάρια, χορηγείται μια φορά και μόνο και θεραπεύει προοδευτικά τη Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1. Ο ασθενής πρέπει να είναι κάτω των 24 μηνών.

Δείτε και το video που ετοίμασε η οικογένεια, ξεκινώντας τη διαδικτυακή καμπάνια, για τον μικρό Αντώνη:

Περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να βρείτε στη σελίδα στο Facebook «Για τον Αντώνη με Αγάπη»

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

14:4521/09

Μ.Αντωνίου: Πρόσκληση για τον «8ο Διεθνή Νυχτερινό Ημιμαραθώνιο» Αθλητισμός ,Θεσσαλονίκη

14:3521/09

Όλυμπος: Σε εξέλιξη επιχείρηση διάσωσης ορειβάτη Ελλάδα ,Κοινωνία

14:2521/09

Περιφέρεια Αττικής: Άρχισε η αφαίρεση παράνομων πινακίδων Ελλάδα ,Κοινωνία

14:1521/09

Σύλλογος Ιαματικών Πηγών και Λουτροπόλεων: «Αυτοκτονούν» οι ελληνικές λουτροπόλεις Ελλάδα ,Κοινωνία

14:0521/09

Γενική Αστυνομική Διεύθυνση Θεσσαλονίκης: Ξεκίνησαν οι επιχειρήσεις ευρείας κλίμακας Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

13:5521/09

Στοίχημα: Ακριβή ισοπαλία και πολλά γκολ σε αξιοπρεπείς τιμές Αθλητισμός

13:4521/09

Βουλή: Προτεραιότητα η Φινλανδική Προεδρία της Ε.Ε. Χωρίς κατηγορία

13:3521/09

Μεταναστευτικό: 8.000 μαθητές έχουν απορροφηθεί σε σχολεία πανελλαδικά Ελλάδα ,Κοινωνία ,Σημαντικά

13:2021/09

Καβάλα: Συνελήφθη διακινητής μεταναστών Ελλάδα ,Κοινωνία

13:1021/09

Στους δρόμους οι αγρότες της Λάρισας από Δευτέρα Αγροτική Οικονομία ,Ελλάδα

13:0021/09

Χανιά: Εντοπίστηκαν εκατοντάδες δενδρύλλια κάνναβης Ελλάδα ,Κοινωνία

12:5021/09

Α.Γεωργιάδης: Τι είπε για μετανάστες, novartis, θρησκευτικά και πλειστηριασμούς Ελλάδα ,Πολιτική

12:4121/09

Ναύπλιο: Τροχαίο με έναν νεκρό Ελλάδα ,Κοινωνία

12:3021/09

Την ερχόμενη εβδομάδα τα εκκαθαριστικά στους συνταξιούχους Ελλάδα ,Κοινωνία

12:2021/09

Μάλτα: 459 μετανάστες αυτή την εβδομάδα Διεθνή

12:1021/09

Χωρίς νερό μέχρι το μεσημέρι στο κέντρο και τους Αμπελόκηπους Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

12:0121/09

Παγκόσμια Ημέρα Χωρίς Αυτοκίνητο: Δωρεάν αύριο οι αστικές μετακινήσεις Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

11:5321/09

Χωρίς ρεύμα αύριο το κέντρο της Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

11:4021/09

Έκτακτη σύσκεψη για τις μαζικές αφίξεις μεταναστών στα νησιά Ελλάδα ,Κοινωνία ,Σημαντικά

11:3021/09

B.Κικίλιας: Αυξήσεις στα κονδύλια υγείας Ελλάδα ,Υγεία

11:2021/09

Θεσσαλονίκη: Συνελήφθη νεαρός για μεταφορά μεταναστών Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

11:0821/09

Τουριστική εκπαίδευση πάνω σε γερμανικά πρότυπα Ελλάδα ,Τουρισμός

10:5921/09

Με εμβόλια ακριβείας… στο μέλλον Ελλάδα ,Υγεία

10:4821/09

Τρίχρονο κατάπιε κέρμα στη διάρκεια πτήσης Διεθνή ,Κοινωνία

10:3721/09

Τον Οκτώβριο το νομοσχέδιο για τον αγροτικό τομέα Ελλάδα ,Πολιτική

10:2921/09

Με το βλέμμα στον οινοτουρισμό τα «ΒορΟινά» Επιχειρήσεις ,Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

10:1021/09

Ξαναχτύπησαν οι ληστές της Πέτρου Ράλλη; Ελλάδα ,Κοινωνία

10:0021/09

ΑΑΔΕ: «Βομβάρδισε» με sms και e-mails τους οφειλέτες Ελλάδα ,Οικονομία

09:5021/09

Αγ.Αθανάσιος: Ποδηλατοδρομία από μαθητές και γονείς Ελλάδα ,Κοινωνία

09:4021/09

Δ. Λαγκαδά: Επιτροπή για τους πληγέντες της νεροποντής και οικονομική ενίσχυση Θέματα GR Times ,Κοινωνία

09:3021/09

Ελευσίνα: Τροχαίο με δύο τραυματίες Ελλάδα ,Κοινωνία

09:2021/09

Σορός αγνώστου εντοπίστηκε στη Λήμνο Ελλάδα ,Κοινωνία

09:1021/09

Τούμπα: Αφιέρωμα στον αξέχαστο Νίκο Παπάζογλου Θεσσαλονίκη ,Πολιτισμός

09:0021/09

Παγκόσμια απεργία για την κλιματική αλλαγή Διεθνή ,Περιβάλλον

08:5021/09

Γ.Κουμουτσάκος: Με επίκεντρο το προσφυγικό η συνάντηση στη Σόφια Ελλάδα ,Πολιτική

08:4021/09

Αριστεροί εναντίων Δεξιών στο Derby della Madonnina Αθλητισμός

08:3021/09

Θεσσαλονίκη: Με δύο συγκεντρώσεις σήμερα Θεσσαλονίκη ,Σημαντικά

08:2021/09

Κ.Χατζηδάκης: Συνάντηση σήμερα στο υπουργείο με ποδηλάτες Περιβάλλον ,Πολιτική

08:1021/09

Διακοπή νερού στο Πανόραμα Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

08:0021/09

Καλές καιρικές συνθήκες αλλά με αρκετή ψύχρα Ελλάδα ,Κοινωνία

07:3021/09

Οι φοιτητές του ΑΠΘ υποδέχονται τους πρωτοετείς συναδέλφους τους Θεσσαλονίκη

07:3021/09

Χαλκιδική: Το υπερπολυτελές «Mirragio» στη βουλγαρική «Ultrastroy» Β.Ελλάδα ,Επιχειρήσεις ,Σημαντικά

07:1521/09

ΥΠΕΝ-ΣΕΒ: Deal για ενέργεια, αδειοδοτήσεις και χωροταξία Ενέργεια ,Περιβάλλον ,Σημαντικά

07:0021/09

Έξι φράσεις που δεν πρέπει να πεις στον άνθρωπο που απάτησες Διάφορα

06:3021/09

Aυτό είναι το πιο σέξυ σημείο πάνω σας σύμφωνα με το ζώδιό σας Διάφορα

05:3021/09

Τοξοπλάσμωση: Τελικά κολλάμε από τη γάτα; Διάφορα

05:0021/09

Πότε παίρνουμε βιαστικές και λάθος αποφάσεις Διάφορα

04:3021/09

Αυτοί οι άνθρωποι είναι πιο καχύποπτοι από τους άλλους Διάφορα

04:0021/09

Το λάθος που κάνουμε και η ντομάτα χάνει την αντικαρκινική της δράση Διάφορα

03:3021/09

Πόσα χρόνια νεότεροι φαίνονται όσοι κάνουν συχνά σεξ Διάφορα

03:0021/09

Αισχύλου ΟΡΕΣΤ3ΙΑ μια διαδρομή… Πολιτισμός

02:3021/09

Δ. Θέρμης: 1ο Ευρωπαϊκό Φεστιβάλ Αίγειου, Πρόβειου Κρέατος και Τοπικών Προϊόντων Δήμοι ,Θεσσαλονίκη

02:0021/09

«Φαέθων» στο Λαογραφικό και Εθνολογικό Μουσείο Μακεδονίας-Θράκης Πολιτισμός

01:3021/09

Τέλος Σεπτεμβρίου το «11ο Street Mode Festival» Πολιτισμός

01:0021/09

Ο Τόνι Σφήνος σήμερα στο Φεστιβάλ Μονής Λαζαριστών Πολιτισμός

00:3021/09

Σαββατιάτικη μουσική διαδρομή γονέων Χορτιάτη Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

23:5820/09

Προβάδισμα στην Ευρώπη έδωσε ο Τσιτσιπάς Αθλητισμός

23:4520/09

Φλώρινα- Στο φως σπουδαία ευρήματα σε 209 τάφους Πολιτισμός

23:3020/09

Ο Τραμπ απειλεί να απελευθερώσει τους κρατούμενους τζιχαντιστές στα σύνορα της Ευρώπης Διεθνή

23:1520/09

Γαλλία- Μεγάλη κινητοποίηση της αστυνομίας για τις διαδηλώσεις των «κίτρινων γιλέκων» Διεθνή

23:0020/09

Πρόστιμο 500 ευρώ σε φούρναρη επειδή δεν έκοψε απόδειξη για κουλούρι αξίας 80 λεπτών Κοινωνία

22:5320/09

Ιράκ: Δώδεκα νεκροί από έκρηξη βόμβας μέσα σε λεωφορείο Διεθνή

22:4420/09

Κινέζοι αστυνομικοί θα περιπολούν στη Σερβία Διεθνή

22:3520/09

Θεοχάρης: Μετά το τέλος της τουριστικής περιόδου η ρύθμιση των βραχυχρόνιων μισθώσεων Τουρισμός

22:2320/09

Κάλεσμα Τσίπρα για πανευρωπαϊκό προοδευτικό μέτωπο Πολιτική

22:1220/09

Μπακογιάννη: Ουτοπία ότι μπορεί να γίνει ο Bόρειος Οδικός Άξονας χωρίς διόδια Πολιτική

22:0020/09

Γεωργιάδης: Η Ελλάδα εξελίσσεται στο νέο hot προορισμό των επενδύσεων Οικονομία

21:5020/09

Κοινωνικό Οικιακό Τιμολόγιο- Δείτε αν το δικαιούστε Κοινωνία

21:4020/09

Φραγκογιάννης: Το 2021 θα σηματοδοτήσει τη χρονιά που η Ελλάδα θα καθιερωθεί ως χώρα επ... Οικονομία

21:3120/09

Αυγενάκης: «Η συμβολή του αθλητισμού στην περιφερειακή ανάπτυξη έχει τεράστια δυναμική» Αθλητισμός

21:2020/09

Καλύτερη φύλαξη της παραμεθορίου ζητά ο δήμος Κόνιτσας Κοινωνία

21:1020/09

Πρ. Προδρόμου: Στη βάση του διεθνούς δικαίου η ενεργειακή πολιτική της Κύπρου Χωρίς κατηγορία

21:0020/09

Σακελλαρίδη: Οι ελληνικές εξαγωγές απέδειξαν ότι μπορούν να πετύχουν σπουδαία πράγματα Οικονομία

ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ