Έναρξη θεραπείας για τη κυστική ίνωση

Έναρξη θεραπείας για τη κυστική ίνωση
Κοινωνία, Υγεία   | 17/08/2020 | 17:10

Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη, και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Συγκεκριμένα, η θεραπεία Trikafta έχει χορηγηθεί σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Ο κ. Κικίλιας κατά τη παρουσία του δήλωσε: «Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν. Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας. Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή. Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.»

Διαβάστε παρακάτω αναλυτικά τις δηλώσεις που έγιναν μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις.

Δημήτρης Κοντοπίδης: «Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα.
Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.
Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.
Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.
Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.
Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας.
Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.
Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.
Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.
Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.
Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση.
Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).
Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες».

Άννα Σπίνου: «Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.
Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.
Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς
Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα».

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

11:4523/10

Χρυσή Αυγή: Δυο ξένοι στο ίδιο κελί για 10 λεπτά Κασιδιάρης και Μιχαλολιάκος Ελλάδα ,Κοινωνία

11:3023/10

ΗΠΑ: Άντρας φέρεται να σχεδίαζε τη δολοφονία Μπάιντεν Διεθνή

11:1523/10

Ακυβέρνητο τουρκικό φορτηγό πλοίο νότια της Μήλου Χωρίς κατηγορία

11:1223/10

Θεσσαλονίκη: Φάρσα το τηλεφώνημα για βόμβα στα Δικαστήρια Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Σημαντικά

11:1023/10

Θεσσαλονίκη: Δικογραφία σε διυλιστήριο για επικίνδυνα απόβλητα Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

11:0023/10

Ένοπλη ληστεία σε κατάστημα γνωστής αλυσίδας ψιλικών και καφέ Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

10:5723/10

EAT: 13 εκατ. για καινοτόμα πράσινα έργα στη βιομηχανία Ελλάδα ,Επιχειρήσεις ,Οικονομία

10:5023/10

Έκρυβε κοκαΐνη σε φούρνο μικροκυμάτων! (VIDEO) Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

10:4523/10

Κορωνοϊός: Στο νοσοκομείο του Ρίου 14χρονος Κοινωνία ,Κορωνοϊός

10:3023/10

Θεσ/νίκη: Άδειαζαν τα… ρεζερβουάρ αυτοκινήτων! Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

10:1523/10

Κικίλιας: Υπάρχουν όπλα εκτός από το lockdown Κορωνοϊός ,Πολιτική ,Υγεία

10:0223/10

Θεσσαλονίκη: Τηλεφώνημα για βόμβα στα Δικαστήρια Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

10:0023/10

Δίκη Χ.Α.: Σε ΓΑΔΑ και μεταγωγών η πρώτη νύχτα των χρυσαυγιτών Ελλάδα ,Κοινωνία

09:4523/10

Ανάμεσα στη Ρόδο και το Καστελλόριζο το Oruc Reis Διεθνή ,Ελλάδα ,Κοινωνία

09:3023/10

Θεσ/νίκη: Βούλιαξε το οδόστρωμα- Απίστευτο μποτιλιάρισμα! (ΦΩΤΟ- VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

09:1523/10

Πληρώνεται σήμερα η αποζημίωση ειδικού σκοπού -Ποιοι οι δικαιούχοι Οικονομία

09:1423/10

Καλαμαριά: «Μπάχαλο» με κατάληψη σε σχολείο (ΦΩΤΟ) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

09:0023/10

Έφτασε η ώρα για τα αναδρομικά – Ποιοι πληρώνονται σήμερα Κοινωνία ,Οικονομία

08:5923/10

Καραμπόλα στη Μεσογείων: Συμφόρηση στο σημείο Ελλάδα ,Κοινωνία

08:4523/10

Συμβουλές χρήσης των ΑΤΜ και προστασίας λογαριασμών Κοινωνία

08:3723/10

Με εκατέρωθεν βολές το ντιμπέιτ Τραμπ-Μπάιντεν Διεθνή

08:3023/10

Θεσ/νίκη: Αγωνιούν σε εστίαση και εμπόριο μετά την αύξηση των κρουσμάτων (ΦΩΤΟ+VIDEO) Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Θέματα GR Times

08:1723/10

Μία συγκέντρωση σήμερα στη Θεσσαλονίκη Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

08:1523/10

ΕΑΣ Νάξου: Κορυφαία ελληνικά τυριά στο τραπέζι, κατσικάκι και «καλόγνωμη» πατάτα Αγροτικά ,Αγροτική Οικονομία

08:0023/10

ΚΥΑΝΑ: Καινοτομία, εξαγωγές και …beauty therapy Lifestyle ,Επιχειρήσεις ,Θέματα GR Times

07:5423/10

Ο νέος «χάρτης» του κορωνοϊού- Όλα τα μέτρα Β.Ελλάδα ,Δήμοι ,Θεσσαλονίκη

07:5023/10

Δοκιμάζουμε ένα rapid test κορωνοϊού – Όλη η διαδικασία (VIDEO) Journalista ,Θέματα GR Times ,Κορωνοϊός

07:4523/10

Τί είναι η Yoga; Ας τη γνωρίσουμε καλύτερα Health-Fitness ,Θέματα GR Times ,Υγεία

07:3023/10

Διακοπές ρεύματος σήμερα σε περιοχές της Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Σημαντικά

07:1523/10

Πολύωρη διακοπή νερού σήμερα σε περιοχή της Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Σημαντικά

07:0023/10

Ο καιρός για σήμερα, Παρασκευή Κοινωνία ,Σημαντικά

23:5922/10

Ναγκόρνο Καραμπάχ: Τι λέει ο Πούτιν για το ρόλο ΗΠΑ και Τουρκίας Διεθνή ,Κοινωνία

23:5022/10

Πως θα γιορτάσουν την 28η Οκτωβρίου τα Γυμνάσια και τα Λύκεια Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

23:4022/10

Ο κορωνοϊός «σαρώνει» την Ευρώπη -Στο «κόκκινο» οι περισσότερες χώρες Διεθνή ,Ελλάδα ,Κορωνοϊός

23:3622/10

Αναστολή λειτουργίας του Barbarella Live Party Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

23:3022/10

Γεννηματά: Βολές κατά Τσίπρα για την πρόταση μομφής στον Σταϊκούρα Ελλάδα ,Πολιτική

23:2922/10

Θετικός στον κορωνοϊό ο Γενικός Γραμματέας του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Διεθνή ,Κορωνοϊός ,Πολιτική

23:2022/10

Συλλήψεις Χ.Α.: Σε ποιες φυλακές θα οδηγηθούν οι καταδικασθέντες Ελλάδα ,Κοινωνία

23:1022/10

Γαλλία-Covid-19: Επεκτείνεται η απαγόρευση κυκλοφορίας Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:0822/10

Δημοσκόπηση Interview: Σταθερή υπεροχή ΝΔ έναντι ΣΥΡΙΖΑ Πολιτική

23:0122/10

Διαδικτυακή άτυπη συνάντησης Υπουργών Παιδείας των μελών της Ευρώπης Διεθνή ,ΕΕ ,Ελλάδα

23:0022/10

Κουτάβι με… πράσινο τρίχωμα γεννήθηκε στην Ιταλία Διεθνή

22:5022/10

Έρευνα στο Κατάστημα Κράτησης Άμφισσας – Τι βρέθηκε Κοινωνία

22:4022/10

Δ. Ωραιοκάστρου: Εντείνονται τα μέτρα για την προστασία από τον Covid-19 Β.Ελλάδα ,Δήμοι ,Κορωνοϊός

22:4022/10

Βορίδης: Ιστορικής σημασίας η συμφωνία για τη νέα ΚΑΠ Αγροτικά ,Πολιτική

22:3022/10

Συγχαρητήρια από WADA στην Ελλάδα για την πρόοδο στα θέματα αντιντόπινγκ Αθλητισμός

22:2022/10

Ο εορτασμός της Απελευθέρωσης της Χαλάστρας (ΦΩΤΟ) Β.Ελλάδα

22:1822/10

Χρυσή Αυγή: Στη ΓΑΔΑ οδηγείται ο Ρουπακιάς Πολιτική

22:1022/10

«Έχω Σκολίωση!» των Dr. Hans Rudolf Weiss και Νίκου Τουρναβίτη Υγεία

22:1022/10

Βαρβιτσιώτης: «Ισχυρός μοχλός πίεσης» η πρόταση για εμπάργκο όπλων Πολιτική

22:0322/10

Χαρδαλιάς: Εξαιρετικά ολέθριο ένα lockdown – Τι είπε για μετακινήσεις Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

22:0022/10

Μάσκα παντού και απαγόρευση κυκλοφορίας: Σε ποιες περιοχές θα ισχύουν Κοινωνία ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

21:5022/10

Δερμιτζάκης: Έκπληξη εάν δεν φτάσουμε τετραψήφιο αριθμό κρουσμάτων Κοινωνία ,Κορωνοϊός

21:4722/10

Europa League: Κακή πρεμιέρα για τον ΠΑΟΚ, 1-1 με την Ομόνοια Αθλητισμός

21:4022/10

Κορωνοϊός: Τι έδειξαν τα rapid τεστ στο Μέτσοβο Κοινωνία ,Κορωνοϊός

21:3022/10

Πολύωρη διακοπή νερού αύριο σε περιοχή της Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

21:2022/10

Μετατίθεται η πρεμιέρα της παράστασης «Το Παλτό» Θεσσαλονίκη ,Πολιτισμός

21:1022/10

Κορωνοϊός: Η ανοδική πορεία τις τελευταίες 30 ημέρες Κοινωνία ,Κορωνοϊός

21:0122/10

ΧΑ: Δεν θα παραδοθεί στην ΕΛΑΣ ο Χρήστος Παππάς Πολιτική ,Σημαντικά

21:0022/10

Στην Αθήνα στις 26 Οκτωβρίου ο Σεργκέι Λαβρόφ Διεθνή

20:5022/10

Για τρίτη φορά η ALPHA BANK στον «Ηρακλή» Οικονομία

20:4122/10

Τα βραβεία ΑΡΓΩ 2020 σε οκτώ Έλληνες που διακρίνονται στο εξωτερικό Ελλάδα ,Κοινωνία

20:4022/10

Μένει στον ΠΑΟΚ ο Βιεϊρίνια Αθλητισμός

20:4022/10

«Η Τσουβαλίτσα και ο Κουαξάκης» της Δ. Ακριτίδου και Μ. Γιαννακουδάκη Παιδεία ,Πολιτισμός

20:3022/10

Rapid test στις Σέρρες-14 θετικοί (ΦΩΤΟ) Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Κοινωνία

20:2822/10

Υπό μερικό έλεγχο η πυρκαγιά στην Κερατέα Κοινωνία

20:2022/10

Γερμανία: Βανδαλισμοί αρχαιοτήτων σε μουσεία – Άγνωστο το κίνητρο των δραστών Διεθνή ,Κοινωνία ,Πολιτισμός

20:1122/10

Αναβάλλεται η συνέντευξη Τύπου για την προβολή της Παραλίας Οφρυνίου Β.Ελλάδα ,Θέματα GR Times

20:1022/10

Τι σημαίνει η πρόταση μομφής που κατέθεσε ο ΣΥΡΙΖΑ κατά Σταϊκούρα Πολιτική

20:0022/10

Μεταναστευτικό: Στη Γερμανία έφθασαν 104 πρόσφυγες από την Ελλάδα Διεθνή ,Ελλάδα ,Κοινωνία

19:5022/10

ΥΠΕΝ: Τέσσερις δράσεις για επιστροφή χρημάτων από το τέλος πλαστικής σακούλας Περιβάλλον ,Πολιτική

19:4322/10

Έφοδος της ΕΛ.ΑΣ στο σπίτι του Χρήστου Παππά Πολιτική

19:4022/10

Ακτιβιστές φύτεψαν… κάνναβη και ο δήμος τις πότιζε (ΦΩΤΟ) Κοινωνία

19:3422/10

Κορωνοϊός: «Φλέγονται» Θεσσαλονίκη, Αττική και Σέρρες Κοινωνία ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

19:3022/10

Κορωνοϊός: Πώς θα λειτουργούν οι κινηματογράφοι από 23 Οκτωβρίου – Τα νέα μέτρα Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

19:2122/10

Στη Θεσσαλονίκη ο Χαρδαλιάς – Έκτακτη Σύσκεψη στην Περιφέρεια (ΦΩΤΟ-VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός

19:2022/10

ΕΛΣΤΑΤ : Στα 333,74 δισ. ευρώ «φούσκωσε» το δημόσιο χρέος Διεθνή ,Ελλάδα ,Οικονομία

19:1022/10

Τηλεδιάσκεψη Μπορέλ – Ζάεφ – Τι συζήτησαν Διεθνή ,ΕΕ

19:1022/10

Μητσοτάκης: Απαγόρευση κυκλοφορίας από τις 00:30 και μάσκα παντού Ελλάδα ,Κορωνοϊός

19:0422/10

Ισόβια για τη δολοφονία Γραικού (VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

19:0022/10

Δείτε live το διάγγελμα του Κ. Μητσοτάκη Κορωνοϊός ,Πολιτική

18:5022/10

Παράταση στα τουριστικά καταλύματα καραντίνας Τουρισμός

18:4522/10

Όλη η απόφαση για τη Χρυσή Αυγή -Ποιοι πάνε φυλακή Πολιτική

18:4322/10

Κορωνοϊός: 882 νέα κρούσματα στη χώρα μας Κορωνοϊός

18:4022/10

Νίτσας: Η μάσκα είναι το μοναδικό εμβόλιο για αντιμετώπιση της πανδημίας Κορωνοϊός ,Υγεία

18:3022/10

Πέτσας για ΧΑ: Τα νεοναζιστικά μορφώματα αποβλήθηκαν Πολιτική

18:2022/10

Ηλίας Παναγιώταρος: Εύχομαι κάποιοι άλλοι να κάνουν καλύτερα τη δουλειά (VIDEO) Ελλάδα ,Κοινωνία

18:1822/10

Συναγερμός στην Πυροσβεστική – Φωτιά στην περιοχή Θέρμης Κοινωνία

18:1022/10

Θα ολοκληρώσει τη θητεία του ο Ν. Αναστασιάδης Διεθνή

18:0522/10

Βουλή: Πρόταση μομφής Τσίπρα κατά Σταϊκούρα Βουλή ,Πολιτική ,Σημαντικά

18:0022/10

Κορωνοϊός: Έκτακτη σύσκεψη στο υπουργείο Εθνικής Άμυνας Κορωνοϊός ,Πολιτική

17:5022/10

Συναγερμός στη Λυών: Αναφορές για βόμβα σε σιδηροδρομικό σταθμό Κοινωνία

ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ