Έναρξη θεραπείας για τη κυστική ίνωση

Έναρξη θεραπείας για τη κυστική ίνωση
Κοινωνία, Υγεία   | 17/08/2020 | 17:10

Με αφορμή την έναρξη της χορήγησης της θεραπείας Trikafta, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας συναντήθηκε σήμερα στο Υπουργείο Υγείας με τον Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη, και την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου.

Συγκεκριμένα, η θεραπεία Trikafta έχει χορηγηθεί σε 30 ασθενείς με κυστική ίνωση στη χώρα μας, μέσω του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης που εξασφάλισε το Υπουργείο Υγείας και ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, έπειτα από διαπραγμάτευση με την φαρμακευτική εταιρεία.

Στο Υπουργείο Υγείας έχει ήδη δημιουργηθεί Εθνικό Μητρώο για ασθενείς με κυστική ίνωση και όπως έχει κατ’ επανάληψη τονίσει ο Υπουργός Υγείας, η πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα για την Κυβέρνηση.

Ο κ. Κικίλιας κατά τη παρουσία του δήλωσε: «Είμαι πολύ συγκινημένος σήμερα, για εσάς και τα άλλα παιδιά. Το μόνο πράγμα που θέλω να πω είναι ότι δεν θα σταματήσουμε να παλεύουμε για αυτούς που δεν μπορούν και για αυτούς που δεν έχουν. Για αυτό είναι το Εθνικό Σύστημα Υγείας και το Υπουργείο Υγείας. Είμαι πολύ περήφανος για εσάς και χαίρομαι πάρα πολύ Δημήτρη που με θεωρείς φίλο σου, γιατί αυτό είναι ό,τι πιο ιερό υπάρχει στη ζωή. Εύχομαι καλή επιτυχία σε όλους.»

Διαβάστε παρακάτω αναλυτικά τις δηλώσεις που έγιναν μετά το πέρας της συνάντησης, ακολούθησαν δηλώσεις.

Δημήτρης Κοντοπίδης: «Ήρθαμε για να ευχαριστήσουμε τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, μιας και η πολύμηνη προσπάθεια που ξεκινήσαμε μαζί πέρυσι τον Αύγουστο έφερε αποτέλεσμα.
Ήρθαμε σήμερα με 32 τριαντάφυλλα. 30 μπλε τριαντάφυλλα, καθώς 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση είναι πλέον προστατευμένοι και λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία μέσω της πρώιμης πρόσβασης. Φέραμε και 2 λευκά τριαντάφυλλα για τους ασθενείς που χάσαμε και δεν πρόλαβαν, αλλά συμβολίζουν και όλους τους ασθενείς που έχουν χαθεί μέχρι σήμερα.
Αισθανόμαστε πολύ ευγνώμονες, τόσο για την επιστήμη που έχει φέρει ένα τέτοιο φάρμακο, όσο και για αυτό που καταφέραμε και ήρθε στην Ελλάδα και προστατεύσαμε τους ασθενείς.
Η επαναστατική αυτή θεραπεία έλαβε έγκριση τον Οκτώβριο του 2019 στην Αμερική. Δεν έχει λάβει ακόμη έγκριση στην Ευρώπη, την αναμένουμε τον προσεχή Σεπτέμβριο.
Μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14% και ασθενείς που το έλαβαν, ενώ ήταν στο οξυγόνο και σε λίστα για μεταμόσχευση, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ ο πνεύμονάς τους.
Στις 19 Νοεμβρίου αρνήθηκα τη μεταμόσχευση. Ο κ. Κικίλιας επέδειξε αντανακλαστικά και κάλεσε την εταιρεία σε διαπραγμάτευση, για να δώσει πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο στη χώρα μας.
Έτσι λοιπόν, σήμερα, καταφέραμε και έχουν μπει 30 ασθενείς στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.
Την προηγούμενη Δευτέρα άρχισαν να το παίρνουν οι πρώτοι ασθενείς, στους οποίους είμαι και εγώ και η Άννα.
Το μέγεθος αυτού που καταφέραμε είναι τεράστιο, αφού μέχρι τώρα το έχουν πάρει πολύ λίγοι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.
Τώρα, τα βλέμματά μας είναι στραμμένα στο φθινόπωρο οπότε και αναμένεται η έγκριση από την Ευρώπη, για να καταφέρουν και οι υπόλοιποι ασθενείς ό,τι καταφέραμε εμείς.
Ευχαριστούμε πολύ για ό,τι κάνετε για εμάς.

Θα ήθελα να σας πω και μια μικρή ιστορία για τον συμβολισμό των τριαντάφυλλων σε σχέση με την κυστική ίνωση.
Η κυστική ίνωση στα αγγλικά λέγεται cystic fibrosis. Το 1965 ένας τετράχρονος ασθενής άκουγε την μητέρα του να μιλάει στο τηλέφωνο για την cystic fibrosis και κάποια στιγμή της είπε: «Μαμά, κατάλαβα για τι πράγμα δουλεύεις. Δουλεύεις για τα sixty five roses (εξήντα πέντε τριαντάφυλλα).
Από τότε, το τριαντάφυλλο συμβολίζει τους ασθενείς με κυστική ίνωση και κυρίως τα παιδιά, μιας και χάνονται σε νέες ηλικίες».

Άννα Σπίνου: «Αυτό που έχει γίνει με αυτή την θεραπεία είναι ένα μεγάλο θαύμα για εμάς τους ασθενείς. Ήδη οι 30 πρώτοι ασθενείς που έχουμε ξεκινήσει, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση από την πρώτη κιόλας εβδομάδα.
Προσωπικά έχω σταματήσει να χρησιμοποιώ επιπλέον οξυγόνο και ήδη έχει αυξηθεί πάρα πολύ η λειτουργικότητά μου. Δεν λαχανιάζω, μπορώ να περπατήσω και να κάνω πράγματα που πριν δεν μπορούσα να κάνω εύκολα.
Πρόκειται για ένα μεγάλο κατόρθωμα μετά από έναν χρόνο καθημερινών προσπαθειών των ασθενών σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και όλους τους φορείς
Είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό και υπόσχομαι ότι θα συνεχίσουμε να προσπαθούμε, ώστε όλοι οι ασθενείς να βιώσουν αυτό το θαύμα που ζω εγώ σήμερα».

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

10:3023/01

Εξαδάκτυλος: Μπορούμε να απωθήσουμε το τρίτο κύμα κορωνοϊού Ελλάδα ,Επιστήμη ,Κορωνοϊός

10:1523/01

Γεραπετρίτης: Πανελλαδικό δίκτυο επιτήρησης των μεταλλάξεων του κορωνοϊού Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Πολιτική

10:0023/01

Ξηροί καρποί: Ποιοι τύποι είναι οι πιο υγιεινοί; Health-Fitness ,Θέματα GR Times ,Υγεία

09:4523/01

Θεσ/νίκη: Ταυτοποιήθηκαν οι δράστες της οπαδικής επίθεσης με όπλο Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

09:3023/01

Κορωνοϊός – ΠΟΥ: Αποτελεσματικές οι υφασμάτινες μάσκες και στις μεταλλάξεις Διεθνή ,Επιστήμη ,Κορωνοϊός

09:1523/01

Never walk alone: Η γερμανική φιλοζωική που αγκαλιάζει 5.000 αδέσποτα στην Ελλάδα Δήμοι ,Διεθνή ,Ελλάδα

09:0023/01

Tourism Awards 2021: Τα «Όσκαρ» του ελληνικού τουρισμού Ελλάδα ,Επιχειρήσεις ,Οικονομία

08:4523/01

«Έρχεται» γλυπτό του Κωστή Γεωργίου στη Θεσσαλονίκη Δήμοι ,Θεσσαλονίκη ,Τοπική Αυτοδιοίκηση

08:3023/01

«ΜC Chargers»: «Φορτίζει» νέα deals σε Ελλάδα και εξωτερικό Ενέργεια ,Επιχειρήσεις ,Θεσσαλονίκη

08:1523/01

Αγρότες: Ξανά στους δρόμους τα τρακτέρ – Ζητούν αποζημιώσεις για «Λέανδρο» και «Ι... Αγροτική Οικονομία ,Β.Ελλάδα ,Ελλάδα

08:0023/01

O καιρός σήμερα, Σάββατο Ελλάδα ,Σημαντικά

00:0323/01

Εικόνες προ πανδημίας θυμίζει σήμερα η αγορά της Λάρισας (ΦΩΤΟ) Ελλάδα ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

00:0023/01

ΗΠΑ: Τη Δευτέρα οι Δημοκρατικοί θα καταθέσουν στη Γερουσία το κατηγορητήριο για τον Τραμπ Διεθνή

23:5322/01

Μπάιντεν: Σχέδιο 2 τρις δολαρίων – Πρόβλεψη για πάνω από 600 χιλ. νεκρούς Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:5022/01

Γερμανία – Κορωνοϊός: Ξεπέρασε το όριο των 50.000 θυμάτων Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:4522/01

Άνοιξε η πλατφόρμα των ραντεβού εμβολιασμού για τα άτομα 80-84 ετών Ελλάδα ,Κορωνοϊός

23:4022/01

Ολοκληρωμένη πρόσβαση για ΑμεΑ σε παραλίες του Δήμου Αριστοτέλη Δήμοι

23:3022/01

Σ. Λιβανός: Στόχος η ενίσχυση της ανταγωνιστικότητας ελ. προϊόντων και εξαγωγών Αγροτικά ,Πολιτική

23:2622/01

Μπογιές και φέιγ βολάν στη δικαστικό Αντωνία Βαρελά Ελλάδα ,Κοινωνία ,Σημαντικά

23:2522/01

«Ιδιαίτερα σπάνιες οι σοβαρές αλλεργικές αντιδράσεις στο εμβόλιο της Moderna» Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:2022/01

Οδηγίες της ΓΓΠΠ ενόψει της επιδείνωσης του καιρού Κοινωνία

23:1022/01

Σουηδία: 4.214 νέα κρούσματα κορωνοϊού και 84 θανάτους Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:0522/01

Θεσσαλονίκη: Φωτιά σε εγκαταλελειμμένη μονοκατοικία Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

23:0022/01

Ρωσία: Πάνω από 21.500 νέα κρούσματα Διεθνή ,Κορωνοϊός

22:5522/01

Αθώωση γυναίκας που κατηγορήθηκε για ασελγείς πράξεις σε βάρος του γιου της Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

22:5022/01

Κτίριο υποδοχής επισκεπτών αποκτά το ανάκτορο της Αρχαίας Πέλλας Περιφέρειες

22:4522/01

Συνάντηση Γεωργιάδη – Πάιατ: Τι συζήτησαν Πολιτική

22:4022/01

Δ. Θέρμης: Το “Βοήθεια στο Σπίτι” στο πλευρό όσων επιθυμούν να εμβολιαστούν αλλά αδυνατ... Δήμοι

22:3722/01

Αρνητικά και τα 190 rapid test σε επαγγελματίες στον Δήμο Ευόσμου-Κορδελιού Δήμοι ,Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη

22:3522/01

Στα 107,5 δισ ευρώ ανήλθαν οι ληξιπρόθεσμες οφειλές προς το Δημόσιο Οικονομία

22:2522/01

ΣΥΡΙΖΑ: Αν η ΝΔ είχε ακούσει τις προτάσεις μας ο Τουρισμός θα ήταν σε καλύτερη κατάσταση Κόμματα ,Πολιτική

22:2022/01

ΠΚΜ: Οδηγίες για το έκτακτο δελτίο επιδείνωσης του καιρού Κοινωνία ,Περιφέρειες

22:1522/01

Β. Κοντοζαμάνης: Άμεσα η προκήρυξη 500 νέων θέσεων μόνιμου ιατρικού προσωπικού Κορωνοϊός ,Πολιτική ,Υγεία

22:1022/01

Ινδία: 14.545 νέα κρούσματα κορωνοϊού Διεθνή ,Κορωνοϊός

22:0522/01

AstraZeneca: Αρχικά «μικρότερες ποσότητες» του εμβολίου της στην Ευρώπη Διεθνή ,Κορωνοϊός

22:0322/01

Ανακοίνωση της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Ιστιοπλοΐας Αθλητισμός ,Ελλάδα ,Επικαιρότητα

22:0022/01

Κομισιόν: Πράσινο φως σε Ουγγαρία για την προμήθεια του Sputnik-V Διεθνή ,Κορωνοϊός

21:5522/01

Ιταλία-Κορωνοϊός: 13.633 κρούσματα, 472 θάνατοι το τελευταίο 24ωρο Διεθνή ,Κορωνοϊός

21:5422/01

Σαρηγιάννης: Ανησυχούμε για τη μετάλλαξη -Φόβοι για επιτάχυνση 3ου κύματος Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

21:5022/01

Σκυλακάκης: Οι διαθέσιμοι πόροι πρέπει να πηγαίνουν σε αυτούς που πλήττονται Κορωνοϊός ,Πολιτική

21:4522/01

Νέο μήνυμα Ναβάλνι από τη φυλακή: Είμαι καλά – Δεν πρόκειται να αυτοκτονήσω Διεθνή

21:4022/01

Σπάνια πολεμικά κειμήλια στο «Ελ. Βενιζέλος» Κοινωνία

21:3522/01

«Εξοικονομώ – Αυτονομώ»: Επανεκκίνηση από τη Δευτέρα με τεχνικές προσαρμογές Ελλάδα

21:3022/01

Σοκ στην Ιταλία: Δεκάχρονη πέθανε από ασφυξία για διαδικτυακή πρόκληση! Διεθνή

21:2122/01

Καλλιθέα: Κατέληξε η ηλικιωμένη που μαχαιρώθηκε από τον εγγονό της Κοινωνία ,Σημαντικά

21:2022/01

Πορτογαλία: Ασφυκτική η πίεση στα νοσοκομεία Διεθνή ,Κορωνοϊός

21:1022/01

Προς αυστηροποίηση των περιοριστικών μέτρων η Ιαπωνία Διεθνή ,Κορωνοϊός

21:0022/01

Αντιπεριφερειάρχης Χαλκιδικής: Παράταση κυνηγετικής περιόδου του αγριόχοιρου Περιφέρειες

20:5822/01

Διευκρινίσεις Μαγιορκίνη για τις υφασμάτινες και τις χειρουργικές μάσκες Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

20:5022/01

Τη Δευτέρα στην Αθήνα η υπουργός Άμυνας της Γαλλίας Διεθνή ,Ελλάδα

20:4022/01

Lockdown: Τι ισχύει για φροντιστήρια και κέντρα ξένων γλωσσών Κορωνοϊός ,Παιδεία

20:3022/01

Αυγενάκης: Κάνουμε τον αθλητισμό μας πιο καθαρό για να φιλοξενεί ακόμη περισσότερα παιδιά Αθλητισμός ,Πολιτική

20:2622/01

Δημοσκόπηση OPEN: Προβάδισμα ΝΔ – Τι πιστεύουν οι Έλληνες για τον εμβολιασμό Κορωνοϊός ,Πολιτική ,Σημαντικά

20:2022/01

Σχοινάς: Όχι στο ποδόσφαιρο που προορίζεται για πλούσιους και ισχυρούς Διεθνή ,Κορωνοϊός

20:1022/01

Φωταγώγηση Λευκού Πύργου για την Ημέρα Μνήμης Ελλήνων Εβραίων Μαρτύρων και Ηρώων του Ολ... Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

20:0722/01

Έφυγε από τη ζωή η αγαπημένη ηθοποιός Τιτίκα Σαριγκούλη Ελλάδα ,Πολιτισμός ,Σημαντικά

20:0022/01

Lockdown: Πόσα άτομα επιτρέπονται στα ταξί – Τι ισχύει για ψάρεμα και κυνήγι Κοινωνία ,Κορωνοϊός

19:5022/01

Ιταλία: 700 φέρετρα παραμένουν άταφα στο Παλέρμο Διεθνή

19:4222/01

Τζόνσον: Το μεταλλαγμένο στέλεχος του κορωνοϊού «ίσως είναι πιο θανατηφόρο» Διεθνή ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

19:4022/01

Google: Απειλεί να κλείσει τη μηχανή αναζήτηση στην Αυστραλία Διεθνή ,Τεχνολογία

19:3622/01

Embryolab: Επιλέγουμε πρόληψη και προστασία από τον ιό για τη γονιμότητά μας Β.Ελλάδα ,Επιστήμη

19:3422/01

Αίρεται το σκληρό lockdown για Αργολίδα, Ανθήλη, Παλαικάστρου και Κάλυμνο Ελλάδα ,Κορωνοϊός

19:3022/01

Συρία: Τέσσερις άμαχοι σκοτώθηκαν από «ισραηλινή επίθεση» στη Χάμα Διεθνή

19:2022/01

ΗΠΑ: Οι ταξιδιώτες εξωτερικού θα μπαίνουν σε καραντίνα Διεθνή ,Κορωνοϊός

19:1022/01

Μ. Τσαβούσογλου: Δεν κάνουμε πίσω στο Αιγαίο για τα 12 ναυτικά μίλια Διεθνή

19:0022/01

Επίδομα θέρμανσης: Σε δύο φάσεις οι πληρωμές Ενέργεια ,Κοινωνία

18:5222/01

Μεγάλη καμπάνια του ΕΕΘ για το παραδοσιακό λιανεμπόριο (video) Θεσσαλονίκη ,Οικονομία

18:5022/01

Εφαρμογή αξιολογεί πόσο φιλικές προς το περιβάλλον είναι οι αγορές Περιβάλλον

18:4922/01

Οι ανακοινώσεις Κεραμέως για το άνοιγμα Γυμνασίων – Λυκείων την 1η Φεβρουαρίου Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

18:4122/01

ΣΕΤΕΟ: Η Εγνατία Οδός συντηρείται – αχρείαστη η παραχώρηση Β.Ελλάδα ,Επιχειρήσεις

18:4022/01

Δ. Ωραιοκάστρου: Σίτιση αδέσποτων ζώων με ξηρά τροφή Δήμοι ,Κοινωνία

18:3822/01

Επαναλειτουργούν από 1η Φεβρουαρίου τα πρακτορεία ΟΠΑΠ – Τι ισχύει για τα μέτρα Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

18:3022/01

Θεσ/νίκη: Δικογραφία σε στελέχη για απόρριψη αποβλήτων Θεσσαλονίκη

18:2022/01

Ευρ. Κοινοβούλιο: Να αποτελεί θεμελιώδες δικαίωμα η αποσύνδεση εργαζομένων Διεθνή

18:1522/01

Ανοίγουν τα σχολεία την 1η Φεβρουαρίου Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Υγεία

18:1022/01

Κορωνοϊός: Πόσα πρόστιμα για μη τήρηση μέτρων Κοινωνία ,Κορωνοϊός

18:0022/01

Δείτε LIVE την ενημέρωση για τον κορωνοϊό Ελλάδα ,Κορωνοϊός

17:5522/01

Χάρτης κρουσμάτων: Πρώτη η Αττική, ακολουθεί η Θεσσαλονίκη Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

17:5322/01

Απάντηση Χρ. Ταραντίλη στον ΣΥΡΙΖΑ για το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Πολιτική

17:5022/01

«Θεσμικό αντιδημοκρατικό κατήφορο» καταλογίζει στην κυβέρνηση ο Βούτσης Πολιτική

17:4322/01

Το ΠΑΜΑΚ για τις αλλαγές στα πανεπιστήμια Θεσσαλονίκη ,Παιδεία

17:4122/01

Στοίχημα προγνωστικά: Με τα γκολ στη Γερμανία και Λεβάντε στο 1.73 Αθλητισμός

17:4022/01

Ελληνογερμανικό Επιμελητήριο: Εταιρίες από Ελλάδα και Κύπρο στο BAU Online 2021 Επιχειρήσεις

ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ