Η μικρή Μιχαέλα – Γαβριέλα είναι επτά ετών και δε ζητάει πολλά. Ζητάει μόνο να της χορηγηθεί η γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 από την οποία πάσχει. Μάλιστα, η συγκεκριμένη θεραπεία έχει χορηγηθεί και στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ αλλά και στον μικρό Ηλία. Το μόνο πρόβλημα, είναι η ηλικία της, παρόλο που τηρεί όλες τις προϋποθέσεις.
Η ιστορία της μικρής
Η Μιχαέλα υιοθετήθηκε 52 ημερών από την Χρύσα και τον Γρηγόρη. Από την πρώτη στιγμή, όπως λέει στο GRTimes.gr η μητέρα της, κα Χρύσα Βασιλοπούλου, η ίδια κατάλαβε πως κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της κόρης της, καθώς μέσα σε δύο εικοσιτετράωρα είχε αλλάξει εντελώς συμπεριφορά και φαινόταν ταλαιπωρημένη. «Φωνάζουμε την παιδίατρο, έρχεται την εξετάζει και την ρώτησα αν το παιδί είναι καλά γιατί είναι για υιοθεσία. Δεν είχε γίνει ακόμα δικαστήριο, μόνο μία συμβολαιογραφική πράξη είχαμε με την βιολογική μητέρα. Η παιδίατρος μας είπε πως είναι πολύ καλά και μας ρώτησε ρητορικά “αφού δεν έχει τώρα κάτι, γιατί να βγάλει”; Όσο οι μέρες περνούσαν εμένα άρχιζαν να με ζώνουν τα φίδια. Τρέξαμε με τον άντρα μου σε πολλούς γιατρούς ώσπου η μικρή διαγνώστηκε περίπου τριών μηνών με νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1».
Από εκείνη τη στιγμή και μετά η οικογένεια ήρθε αντιμέτωπη με ένα «Γολγοθά» όπως χαρακτηριστικά λέει η κα Βασιλοπούλου. Ο Γρηγόρης και η Χρύσα ήταν δέκτες κακών μηνυμάτων κυρίως από γιατρούς, που τους έλεγαν πως το παιδί δεν θα ζήσει. Ωστόσο εκείνοι ήταν αδύνατο να δεχτούν κάτι τέτοιο. Έτσι ξεκίνησε το «ταξίδι» για την επιβίωση της Μιχαέλας. Η μικρή πέρασε από διάφορες επίπονες και επικίνδυνες για την ζωή της «δοκιμασίες». Από τις πιο σκληρές μάχες που έδωσε ήταν όταν διασωληνώθηκε από ιατρικό λάθος. Ωστόσο, ακόμα και τότε, όπως εκμυστηρεύεται η κα Βασιλοπούλου, η μικρή έσφιγγε τόσα γερά με τα ούλα της τον σωλήνα, που φαινόταν πως ήρθε για να μείνει στη ζωή κι ας ήταν μόνο 10 μηνών.
Το δυσκολότερο κομμάτι βέβαια, που κλήθηκε να αντιμετωπίσει και η ιατρική κοινότητα αλλά και η οικογένεια της μικρής ήταν ότι τότε η νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 ήταν κάτι καινούργιο για την Ελλάδα και όχι μόνο. «Πριν επτά χρόνια οι γιατροί δεν γνώριζαν να αντιμετωπίσουν μία τέτοια ασθένεια γιατί δεν την ήξεραν. Τότε δεν υπήρχε το “SPIRANZA”, δεν υπήρχε τίποτα. Προσπαθούσαμε μέσα από το διαδίκτυο να μάθουμε τι είναι από το οποίο πάσχει η κόρη μας», τονίζει η κα Βασιλοπούλου.
Η κατάσταση της Μιχαέλας σήμερα
Η μικρή σήμερα έχει τραχειοτομή και παίρνει το “Spiranza” (σ.σ θεραπεία για την νωτιαία μυική ατροφία) κάθε τέσσερις μήνες. Η Μιχαέλα είναι το πρώτο παιδί που πριν από περίπου τρία χρόνια πήρε το συγκεκριμένο φάρμακο, σύμφωνα με την μαμά της. Η κατάσταση της είναι δύσκολη ωστόσο έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία καθώς τα παιδιά με νωτιαία μυική ατροφία δεν ξεπερνούν τα δύο έτη.
Η θεραπεία που γεμίζει ελπίδα
Στις 19 Μαϊού του 2020 η ΕΜΑ (European Medicines Agency) ενέκρινε την γονιδιακή θεραπεία που ονομάζεται «Zolgensma» και είναι εφάπαξ ένεση για την νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να «κυκλοφορήσει» και στην Ευρώπη με κάποια κριτήρια. Τα κριτήρια είναι ότι στα παιδιά στα οποία θα χορηγηθεί η θεραπεία να μην ξεπερνούν τα 21 κιλά, να έχουν έως τρία αντίγραφα του smn και να είναι τύπος 1. Η Μιχαέλα είναι 16 κιλά, έχει δύο αντίγραφα και είναι τύπος 1. Το πρόβλημα είναι ότι η EMA άφησε τις χώρες ελεύθερες να αποφασίσουν και κάποια άλλα κριτήρια, όπως τι ηλικία θα πρέπει να είναι το παιδί καθώς και την περίπτωση να μην το εισάγουν καθόλου. «Η Ελλάδα δεν μπορεί να είναι στις χώρες που δεν θα το εισάγουν καθόλου διότι ήδη ένα παιδί το πήρε. Ωστόσο, το κράτος έβαλε ηλικιακό όριο τα δύο έτη για να τα δώσει σε λίγα παιδιά. Και η Αμερική έχει το ίδιο ηλιακό όριο», σημειώνει η κα Βασιλοπούλου.
Η οικογένεια μέσα από την σελίδα της στο Facebook, προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει την κυβέρνηση και το Υπουργείο Υγείας για να χορηγήσουν και στη μικρή Μιχαέλα την θεραπεία. «Θέλουμε η κυβέρνηση να χορηγήσει τη θεραπεία και στη μικρή μας παρόλο που είναι επτά ετών, διότι είναι ένα παιδάκι μεγάλο και περιμένει τόσα χρόνια στον σωλήνα και αντέχει γι’ αυτό το φάρμακο. Το επόμενο βήμα, αν δεν ευαισθητοποιηθεί η κυβέρνηση είναι η συγκέντρωση χρημάτων αλλά εγώ αυτό το θεωρώ αδιανόητο για ένα κράτος που πρέπει να υποστηρίξει τις θεραπείες των ασθενών του. Είναι στα άμεσα σχέδια μου να επιδιώξω και μία συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, να του εξηγήσω την κατάσταση και ελπίζω να καταλάβει», καταλήγει η κα Βασιλοπούλου.
Μπορείτε να υπογράψετε και πατώντας ΕΔΩ
