Η μικρή Μιχαέλα, δε ζητάει πολλά, μόνο μία θεραπεία

Η μικρή Μιχαέλα, δε ζητάει πολλά, μόνο μία θεραπεία
Δέσποινα Αθανασιάδη

Η μικρή Μιχαέλα – Γαβριέλα είναι επτά ετών και δε ζητάει πολλά. Ζητάει μόνο να της χορηγηθεί η γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 από την οποία πάσχει. Μάλιστα, η συγκεκριμένη θεραπεία έχει χορηγηθεί και στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ αλλά και στον μικρό Ηλία. Το μόνο πρόβλημα, είναι η ηλικία της, παρόλο που τηρεί όλες τις προϋποθέσεις.

Η ιστορία της μικρής

Η Μιχαέλα υιοθετήθηκε 52 ημερών από την Χρύσα και τον Γρηγόρη. Από την πρώτη στιγμή, όπως λέει στο GRTimes.gr η μητέρα της, κα Χρύσα Βασιλοπούλου, η ίδια κατάλαβε πως κάτι δεν πήγαινε καλά με την υγεία της κόρης της, καθώς μέσα σε δύο εικοσιτετράωρα είχε αλλάξει εντελώς συμπεριφορά και φαινόταν ταλαιπωρημένη. «Φωνάζουμε την παιδίατρο, έρχεται την εξετάζει και την ρώτησα αν το παιδί είναι καλά γιατί είναι για υιοθεσία. Δεν είχε γίνει ακόμα δικαστήριο, μόνο μία συμβολαιογραφική πράξη είχαμε με την βιολογική μητέρα. Η παιδίατρος μας είπε πως είναι πολύ καλά και μας ρώτησε ρητορικά «αφού δεν έχει τώρα κάτι, γιατί να βγάλει»; Όσο οι μέρες περνούσαν εμένα άρχιζαν να με ζώνουν τα φίδια. Τρέξαμε με τον άντρα μου σε πολλούς γιατρούς ώσπου η μικρή διαγνώστηκε περίπου τριών μηνών με νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1».

Από εκείνη τη στιγμή και μετά η οικογένεια ήρθε αντιμέτωπη με ένα «Γολγοθά» όπως χαρακτηριστικά λέει η κα Βασιλοπούλου. Ο Γρηγόρης και η Χρύσα ήταν δέκτες κακών μηνυμάτων κυρίως από γιατρούς, που τους έλεγαν πως το παιδί δεν θα ζήσει. Ωστόσο εκείνοι ήταν αδύνατο να δεχτούν κάτι τέτοιο. Έτσι ξεκίνησε το «ταξίδι» για την επιβίωση της Μιχαέλας. Η μικρή πέρασε από διάφορες επίπονες και επικίνδυνες για την ζωή της «δοκιμασίες». Από τις πιο σκληρές μάχες που έδωσε ήταν όταν διασωληνώθηκε από ιατρικό λάθος. Ωστόσο, ακόμα και τότε, όπως εκμυστηρεύεται η κα Βασιλοπούλου, η μικρή έσφιγγε τόσα γερά με τα ούλα της  τον σωλήνα, που φαινόταν πως ήρθε για να μείνει στη ζωή κι ας ήταν μόνο 10 μηνών.

Το δυσκολότερο κομμάτι βέβαια, που κλήθηκε να αντιμετωπίσει και η ιατρική κοινότητα αλλά και η οικογένεια της μικρής ήταν ότι τότε η νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 ήταν κάτι καινούργιο για την Ελλάδα και όχι μόνο. «Πριν επτά χρόνια οι γιατροί δεν γνώριζαν να αντιμετωπίσουν μία τέτοια ασθένεια γιατί δεν την ήξεραν. Τότε δεν υπήρχε το «SPIRANZA», δεν υπήρχε τίποτα. Προσπαθούσαμε μέσα από το διαδίκτυο να μάθουμε τι είναι από το οποίο πάσχει η κόρη μας», τονίζει η κα Βασιλοπούλου.

Η κατάσταση της Μιχαέλας σήμερα

Η μικρή σήμερα έχει τραχειοτομή και παίρνει το «Spiranza» (σ.σ θεραπεία για την νωτιαία μυική ατροφία) κάθε τέσσερις μήνες. Η Μιχαέλα είναι το πρώτο παιδί που πριν από περίπου τρία χρόνια πήρε το συγκεκριμένο φάρμακο, σύμφωνα με την μαμά της. Η κατάσταση της είναι δύσκολη ωστόσο έχει ξεπεράσει κάθε προσδοκία καθώς τα παιδιά με νωτιαία μυική ατροφία δεν ξεπερνούν τα δύο έτη.

Η θεραπεία που γεμίζει ελπίδα

Στις 19 Μαϊού του 2020 η ΕΜΑ (European Medicines Agency) ενέκρινε την γονιδιακή θεραπεία που ονομάζεται «Zolgensma» και είναι εφάπαξ ένεση για την νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, να «κυκλοφορήσει» και στην Ευρώπη με κάποια κριτήρια. Τα κριτήρια είναι ότι στα παιδιά στα οποία θα χορηγηθεί η θεραπεία να μην ξεπερνούν τα 21 κιλά, να έχουν έως τρία αντίγραφα του smn και να είναι τύπος 1. Η Μιχαέλα είναι 16 κιλά, έχει δύο αντίγραφα και είναι τύπος 1. Το πρόβλημα είναι ότι η EMA άφησε τις χώρες ελεύθερες να αποφασίσουν και κάποια άλλα κριτήρια, όπως τι ηλικία θα πρέπει να είναι το παιδί καθώς και την περίπτωση να μην το εισάγουν καθόλου. «Η Ελλάδα δεν μπορεί να είναι στις χώρες που δεν θα το εισάγουν καθόλου διότι ήδη ένα παιδί το πήρε. Ωστόσο, το κράτος έβαλε ηλικιακό όριο τα δύο έτη για να τα δώσει σε λίγα παιδιά. Και η Αμερική έχει το ίδιο ηλιακό όριο», σημειώνει η κα Βασιλοπούλου.

Η οικογένεια μέσα από την σελίδα της στο Facebook, προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει την κυβέρνηση και το Υπουργείο Υγείας για να χορηγήσουν και στη μικρή Μιχαέλα την θεραπεία. «Θέλουμε η κυβέρνηση να χορηγήσει τη θεραπεία και στη μικρή μας παρόλο που είναι επτά ετών, διότι είναι ένα παιδάκι μεγάλο και περιμένει τόσα χρόνια στον σωλήνα και αντέχει γι’ αυτό το φάρμακο. Το επόμενο βήμα, αν δεν ευαισθητοποιηθεί η κυβέρνηση είναι η συγκέντρωση χρημάτων αλλά εγώ αυτό το θεωρώ αδιανόητο για ένα κράτος που πρέπει να υποστηρίξει τις θεραπείες των ασθενών του. Είναι στα άμεσα σχέδια μου να επιδιώξω και μία συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, να του εξηγήσω την κατάσταση και ελπίζω να καταλάβει», καταλήγει η κα Βασιλοπούλου.

Μπορείτε να υπογράψετε και πατώντας ΕΔΩ

ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ

16:0021/01

Εμβόλια: Άγνωστο αν καλύπτουν τη «νοτιοαφρικανική» μετάλλαξη κορωνοϊού Διεθνή

15:5021/01

Κολομβία: Οι θάνατοι από Covid πλησιάζουν τους 50.000 Διεθνή ,Κορωνοϊός

15:4921/01

Θεσσαλονίκη: Πυροβολισμοί στην οδό Καραμανλή (ΦΩΤΟ) Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Σημαντικά

15:4021/01

Τσακίρης: Ενισχύουμε τη λειτουργία εμβολιαστικών κέντρων στον δήμο Ωραιοκάστρου Θεσσαλονίκη ,Κορωνοϊός ,Πολιτική

15:3321/01

Οριστικό: Αυξάνεται η θητεία στον στρατό ξηράς Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Σημαντικά

15:3021/01

ΚΥΣΕΑ: Παρατείνεται η θητεία των αρχηγών Αεροπορίας-EΛΑΣ Ελλάδα ,Πολιτική

15:2021/01

ΝΔ: Δεν υπάρχει αίτημα που να μην το υιοθετεί ο κ. Τσίπρας Πολιτική ,Σημαντικά

15:1021/01

Με το 2.10 της Λίβερπουλ και το combo της Λάτσιο Αθλητισμός

15:0321/01

Πρωτοφανείς εικόνες στα Jumbo – Άδειασαν τα ράφια (ΦΩΤΟ) Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Σημαντικά

15:0021/01

Κύπρος: Κατατίθεται προς ψήφιση εκ νέου ο προϋπολογισμός του 2021 Διεθνή

14:5021/01

Δ. Πυλαίας-Χορτιάτη: Ανοιχτή πρόσκληση σε νέους συνθέτες Δήμοι

14:4521/01

Στεργίου: Η παρέμβαση της κυβέρνησης βρίσκεται σε ώσμωση με την κοινωνία και την πανεπι... Πολιτική

14:4021/01

EΚΤ: Αμετάβλητη αναμένεται να διατηρηθεί η νομισματική πολιτική Οικονομία

14:3021/01

Δώρο ζωής-Γιορτή αλληλεγγύης, πρόσκληση για συμμετοχή σε εθελοντική αιμοδοσία Β.Ελλάδα ,Ελλάδα ,Κορωνοϊός

14:2021/01

Μετρό: Ανοιχτός ο σταθμός «Πανεπιστήμιο» Κοινωνία

14:1121/01

Τουλάχιστον 28 νεκροί και δεκάδες τραυματίες στη Βαγδάτη Διεθνή

14:1021/01

«Διδάγματα της παγκόσμιας υγειονομικής κρίσης και η πρόκληση της ευρωπαϊκής δημόσιας δι... Θεσσαλονίκη

14:0021/01

Λιβύη: Διοργάνωση δημοψηφίσματος για το Σύνταγμα το 2021 Διεθνή

13:5521/01

Έκτακτη διακοπή υδροδότησης στον δήμο Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη

13:5021/01

Καλαμαριά: Πυρκαγιά σε εγκαταλελειμμένη μονοκατοικία Θεσσαλονίκη

13:4721/01

Φωτιά κοντά σε εργοστάσιο που παρασκευάζει εμβόλια AstraZeneca Διεθνή ,Κορωνοϊός

13:4521/01

Πρωθυπουργός Καναδά: Ο πρώτος ξένος ηγέτης που θα συζητήσει ο Μπάιντεν Διεθνή

13:3421/01

WATT+VOLT: Με 50 καταστήματα σε όλη την Ελλάδα Ενέργεια ,Επιχειρήσεις

13:3021/01

Οικονόμου για Κουφοντίνα: Η Δημοκρατία δεν εκδικείται και δεν εκβιάζεται Πολιτική

13:2721/01

ΤΡΑΙΝΟΣΕ: Επανεκκίνηση των δρομολογίων Λάρισας- Βόλου Επιχειρήσεις ,Κοινωνία

13:2421/01

Θεσσαλονίκη: Πορεία φοιτητών κατά του νομοσχεδίου Κεραμέως (ΦΩΤΟ-VIDEO) Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Σημαντικά

13:1521/01

Μπάιντεν: Αρχίζει να αίρει τους φραγμούς στους μετανάστες Διεθνή

13:1421/01

Παρασκευής: Αν χαλαρώσουμε θα κινδυνεύσουμε με τρίτο κύμα (ΗΧΗΤΙΚΟ) Θέματα GR Times ,Κοινωνία ,Κορωνοϊός

13:1221/01

Γ. Νοσοκομείο Ρεθύμνου: Παραιτήθηκαν 15 γιατροί – Ακολουθούν κι άλλοι Ελλάδα ,Επιστήμη ,Θέματα GR Times

13:0221/01

Ταραντίλης: Προτεραιότητα της κυβέρνησης το άνοιγμα γυμνασίων – λυκείων Θέματα GR Times ,Κορωνοϊός ,Πολιτική

13:0021/01

Κ. Τσάβαλου για σεξουαλική παρενόχληση: Έχασα δουλειά επειδή είπα «όχι» Κοινωνία

13:0021/01

ΗΠΑ: Περισσότερα τα θύματα κορωνοϊού από τις απώλειες στον Β’ Παγκόσμιο Πόλεμο Κορωνοϊός

12:4521/01

Νοτοπούλου: Προχειρογράφημα ο νέος ΟΕΥ Κόμματα

12:4321/01

Θεσ/νίκη: Ένταση στην φοιτητική διαμαρτυρία – Χημικά και προσαγωγές (ΦΩΤΟ-VIDEO) Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

12:3921/01

Σιθωνία: Εκτροπές οχημάτων λόγω ολισθηρότητας Ελλάδα

12:3221/01

ΔΣΘ: Να ανοίξουν τα δικαστήρια Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Σημαντικά

12:3021/01

Δείτε LIVE την ενημέρωση από τον Χρ. Ταραντίλη Ελλάδα ,Πολιτική

12:2921/01

Οι πρώτοι εμβολιασμοί στρατιωτικών στη Θεσσαλονίκη Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

12:1521/01

Κορωνοϊός: 1.433 παραβάσεις και δύο συλλήψεις σε πάνω από 67.000 ελέγχους Ελλάδα

12:0721/01

Γεωργαντάς: «Προκράτηση» για το εμβόλιο με την άυλη συνταγογράφηση (ΗΧΗΤΙΚΟ) Επιχειρήσεις ,Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

12:0421/01

Θεσ/νίκη: Διαμαρτυρία φοιτητών για το νομοσχέδιο Κεραμέως Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

12:0021/01

Μαδρίτη: Στους τέσσερις οι νεκροί από τη χθεσινή έκρηξη Διεθνή

11:5921/01

ΕΕΘ: Covid free και οι επαγγελματίες της Καλαμαριάς Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία ,Οικονομία

11:5621/01

Στην Trastor ακίνητο της Τρ. Πειραιώς, αξίας 17,1 εκ. Επιχειρήσεις

11:5421/01

Χρυσοχοΐδης: Νέο Εθνικό Σχέδιο Διαχείρισης Συναθροίσεων – Τι αλλάζει Κοινωνία ,Πολιτική

11:4521/01

Συγχαρητήριο μήνυμα Ν. Δένδια σε Τ. Μπάιντεν και Κ. Χάρις Διεθνή

11:3021/01

Ολοκληρώθηκε η τριήμερη επίσκεψη αρχηγού ΓΕΕΘΑ στην Αίγυπτο Ελλάδα

11:1521/01

Εντοπίστηκε πολεμικό υλικό στη θαλάσσια περιοχή Αρετσού Χωρίς κατηγορία

11:0421/01

Μητσοτάκης: Αυτό που θα προσφέρει ένα κοινά συμφωνημένο πρότυπο ψηφιακό πιστοποιητικό ε... Πολιτική

11:0021/01

Με τη φόρμα και τη λογική Αθλητισμός

11:0021/01

Γεωργιάδης: Προσπαθούμε να κρατήσουμε βιώσιμους τους κλάδους που πλήττονται Ελλάδα ,Κορωνοϊός ,Πολιτική

10:4721/01

Έκρηξη σε πολυσύχναστη αγορά της Βαγδάτης με επτά νεκρούς Διεθνή

10:4521/01

Σακελλαροπούλου: Μια νέα εποχή ελπίδας για τις ΗΠΑ Ελλάδα

10:3021/01

Θεσ/νίκη: Εντοπίστηκαν οι δράστες της αιματηρής ληστείας στη Μοναστηρίου Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

10:1521/01

Συμφωνία του Παρισιού: Η ΕΕ χαιρετίζει την επανένταξη των ΗΠΑ Διεθνή

10:0021/01

Μετρό: Κλειστός ο σταθμός «Πανεπιστήμιο» Κοινωνία

09:4521/01

Επαναλειτουργεί από σήμερα το σύστημα στάθμευσης «THESi» Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

09:3021/01

Μπαλί: Τουρίστες αρνητές της μάσκας τιμωρούνται με… push-ups! Διεθνή ,Κορωνοϊός

09:2721/01

Μητσοτάκης στο Monocle: Θέλω να αναμορφώσω τη χώρα – Ήμασταν πάντα στη σωστή πλευρά της... Πολιτική ,Σημαντικά

09:1521/01

Βίντεο-σοκ: Γυμνός άνδρας σε αμόκ ρίχνει επιβάτη στις ράγες του μετρό Διεθνή

09:1521/01

Der Spiegel: Πώς καλωσόρισε τον 46ο πρόεδρο των ΗΠΑ, Τζο Μπάιντεν Διεθνή

09:0021/01

Βόλος: 30χρονος φέρεται να βίασε ανήλικη με νοητική αναπηρία Κοινωνία

08:5521/01

Τρεις συγκεντρώσεις σήμερα στη Θεσσαλονίκη Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

08:4521/01

Δήμος Κορδελιού-Ευόσμου: Το «Μπράβο» της Διοίκησης στους εργαζόμενους Δήμοι

08:3221/01

Σεισμός 4,4 Ρίχτερ στη Σάμο Κοινωνία

08:3021/01

Διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου για την παρουσίαση του Εθνικού Σχεδίου Διαχείρισης Συναθρο... Κοινωνία ,Πολιτική

08:2821/01

Δερμιτζάκης: Ίσως κάποιες μεταλλάξεις «ξεφεύγουν» από το εμβόλιο Κοινωνία ,Κορωνοϊός

08:1521/01

Στη Θεσσαλονίκη σήμερα ο Στ. Πέτσας Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

08:0021/01

Διατροφή: Τα πιο υγιεινά είδη ψωμιού που μπορείτε να επιλέξετε για το τραπέζι σας Health-Fitness ,Θέματα GR Times ,Υγεία

07:4521/01

Ισχυρό το «πράσινο» brand για τα ελληνικά νησιά Ελλάδα ,Ενέργεια ,Θέματα GR Times

07:4121/01

ΗΠΑ: Την επανένταξη στη συμφωνία του Παρισιού υπέγραψε ο Μπάιντεν Διεθνή

07:3021/01

Στον «πάγο» η λειτουργία των δικαστηρίων – Πτώση 70% στον τζίρο των δικηγορικών γ... Ελλάδα ,Θέματα GR Times ,Θεσσαλονίκη

07:1521/01

Οι παρεμβάσεις του πρωθυπουργού στο σημερινό Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Θέματα GR Times ,Κορωνοϊός ,Πολιτική

07:0621/01

Προγραμματισμένη διακοπή ρεύματος σε περιοχή της Θεσσαλονίκης Θεσσαλονίκη ,Κοινωνία

07:0521/01

Λ. Οικονόμου: Στην πρώτη γραμμή η ΕΛΑΣ για την τήρηση των μέτρων με 8.213.000 ελέγχους ... SamTimes ,Web TV ,Ελλάδα

07:0021/01

O καιρός σήμερα, Πέμπτη Ελλάδα ,Θεσσαλονίκη ,Σημαντικά

00:0021/01

Ιταλία-Covid-19: Σε 13.571 ανέρχονται τα νέα κρούσματα Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:5520/01

Ο Μπολσονάρου συνεχάρη τον νέο πρόεδρο των ΗΠΑ Τζο Μπάιντεν Διεθνή

23:5020/01

Συνάντηση Πλακιωτάκη με τη νέα διοίκηση του Οίκου Ναύτου Ναυτιλία

23:4620/01

Αλ. Τσίπρας: Ένα νέο κεφάλαιο ανοίγει σήμερα στην αμερικανική πολιτική Κόμματα ,Πολιτική

23:4020/01

Ρωσία: 21.152 κρούσματα και 597 θάνατοι το τελευταίο 24ωρο Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:3720/01

Η Κεντρική Επιτροπή του ΚΚΕ αποχαιρετά τον Μάκη Μαΐλη Κόμματα ,Πολιτική

23:3320/01

Μιχάλης Λώλης: Οι άντρες πότε θα βρούμε το κουράγιο να μιλήσουμε; Ελλάδα ,Κοινωνία ,Σημαντικά

23:3120/01

O Τζο Μπάιντεν έφτασε στον Λευκό Οίκο (ΦΩΤΟ-VIDEO) Διεθνή ,Σημαντικά

23:3020/01

Βρετανία-Covid-19: Αρνητικό ρεκόρ 1.820 θανάτων Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:2120/01

Τέμπη: Θα καθυστερήσει η παράδοση της γέφυρας του Πηνειού Ελλάδα ,Κοινωνία

23:2020/01

Ο Τζόνσον λέει ότι ανυπομονεί να συνεργαστεί με τον Μπάιντεν Διεθνή

23:1120/01

Φλώρος στην Τουρκία: Όποιος μας αναγνωρίζει σαν εχθρό, τον αναγνωρίζουμε κι εμείς Ελλάδα

23:1020/01

Μεξικό: Τραγικό ρεκόρ 1.584 θανάτων λόγω κορωνοϊού Διεθνή ,Κορωνοϊός

23:0820/01

Τα συγχαρητήρια Γεννηματά σε Μπάιντεν – Κάμαλα Χάρις Κόμματα ,Πολιτική

23:0620/01

Στα χέρια της ΕΛΑΣ μέλη συμμορίας που διέπραξαν κλοπές στα Μέγαρα Κοινωνία

ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ
ΕΠΟΜΕΝΟ ΘΕΜΑ